はるかの成長記録

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昨日は遥の９歳の誕生日
　　　　　　　　＆
ヒロママの〇歳の誕生日

[希感舎]と言う所でヒロ君一家とお泊まり
ハルパパ特製のソップチャンコと
ヒ ロママ特製のお赤飯、ビールやつまみや
ケーキを持ち込みお祝いをしました
 
今回は大部屋でという事もあり
遥はチョロチョロ忙しく、ヒロ君の
兄ちゃん姉ちゃんに遊んでもらいました
誕生日で「ド☆Ｓ」という前かけと腹巻を
もらい大好きなデカプリンを食べ
皆で誕生日を満喫しました
 


大人が寝たのは2時前・・・
ハルは早く寝たので朝４時に元気に目覚め
パパとママ、ヒロ姉ちゃんを起こし、
ヒロ君と初の温泉デ ビュ～
床に下ろすと地面に流れるお湯が気になる遥
またいつもと違うお風呂だからか少し緊張気味
大浴場ではヒロ姉やヒロママに抱っこされ
足でバタバタ、両手でピチャピチャして遊びました
 
イッパイ食べてイッパイ飲み、イッパイ笑い
と～っても楽しいハルとヒロママの誕生日会でした

昨日私が料理中、遥が掴まり立ちをしようとしたのか後ろにゴンと転び大泣き
珍しくあやしても大泣きし気管閉塞。泣き疲れたのかそのまま朝まで
朝になっても笑ったり泣いたり忙しい遥。
朝から遥をに乗せ｢飛行機～｣と遊ぶ私でも着替えなどしてて右手があまり動かない事に気づく
でもあやせば笑うし、たまにハイハイするので筋を痛めた程度と思い学校へ。
でも学校の看護士が腕を触り、病院に行くよう言われ渋々病院へ。
レントゲンで右肩の成長線の下辺り？が｢若木骨折｣してる事が分かった。
３週間安静に…と三角巾と腰巻きで腕を動かさないように固定。
右手が動かないからか座っててもバランスが悪い
ストレスからか小発作多く大発作まで誘発する始末また今日は眠る事も多い。
骨折と関係あるのか分からないが普段入眠2h後はSpo2:95以上､60～70台なのに
今日はSpo2:70～95を行ったり来たり
心拍も90～100台と高め
骨折と言っても若木骨折なのでそこまで心配する事はないが、私にとっては初めての経験
３週間、どうなるやら…
１、レントゲン前
２、腕を固定

最近不機嫌で発狂が増えてきてる遥
今日は珍しく朝から発狂してました
でも今日も毎年恒例の
｢家族3人での募金｣
をしてきました
威張り顔で募金箱を渡す遥
だけど募金後に貰ったのは
新しい募金箱だけ
賞状やタオルはと
聞いてみたら…
昨日で配り終わったらしい
来年からは初日に行かなきゃ

遥ちゃまの歯抜け笑顔

20日無し
21日夜中4:20､強直間代､Spo2､59
22日､朝方､Spo2､70台､私が見た時は発作が終わったのか発作の確認できずSpo2も上がってる最中でした(警報音はSpo2､85以下から鳴るが､私は入眠剤を飲んでるので頭の中で警報音が鳴ってても目覚めるのに時間かかるのだぁ)
23日､Spo2のみ低下(64)発作らしきものﾅｼ｡
ｻﾁｭ鳴りだし初めは｢また発作が終わったのね｣と思い警報音消して寝たが､また1分後に警報音｡
約6分間で64まで低下｡下がりはゆっくりだし心拍の確認もしてないが…何故か中枢による無呼吸と思い一旦起こす｡一旦起こしてからは正常に戻ったが…心拍の確認をしなかったのは私のミス結局中枢によるものかは分からず
分かってるのは心拍は警報ﾗﾝﾌﾟが付いてなかったので40以上…は確か

朝は変わらず5時に､元気に起床…
私は眠い

今日はｱｸｴﾘｱｽを100cc飲んでくれました
…その後私が横になって携帯いじってたら
…遥が乗っかってきた…？？
…何故か冷たい…遥のｽﾞﾎﾞﾝ､濡れてる
…ﾋｪ～ｯ、いっぱいの水下痢
ﾏﾏにｲｯﾊﾟｲ付けて知らせてくれました

酸素が下がる発作は久～ぁしぶり
(最後は7/22の朝)
私の後追いし台所で座ったままﾆｺﾆｺしてたら強直間代(力が入った全身ｶﾞｸｶﾞｸ)
直ぐに終わるだろうと思い見てたが…
ｱﾚ終わらず…｡
１分後？位から強直に変わり無呼吸に入ったのでｻﾁｭをｾｯﾄ｡
Spo2:60台
まだSpo2が下がってる最中だったので酸素とｱﾝﾋﾞｭｰ用意｡
…が～ぁ､またまたやってしまった
酸素は直ぐに流せたがｱﾝﾋﾞｭｰがない
　ｱﾝﾋﾞｭ～ ﾄﾞｺﾀﾞ～ｧｧｧと探す私
Spo2:20～30台位から心拍が落ちてくるのでパパは
｢またか～ぁ｣と怒りながら
酸素を気管口にあて必死に心臓付近をﾊﾞﾝﾊﾞﾝ
その後Spo2:40…39まで落ちた所で
強直発作が終わり自発呼吸1回｡
少しずつｽﾑｰｽﾞな自発呼吸に戻り
2分後は90台まで戻ってお座り

でも頭の中が気持ち悪いのか､発狂が多い
(急に転がりまわりながら大泣きし､
ｹﾛｯと落ち着いて笑顔…
また数分後は発狂…)

そして８時半､入眠し静かになりました

また明日朝5時頃から髪引っ張って起こしてくれるんだろうな～

【追加】夜中２時から数秒の強直間代発作が
３分～10分置きに出る。
数秒なのでSpo2は90台なので気にする事はないが遥はﾅｶﾅｶ寝付けず不機嫌｡
私も限界３時半にﾄﾘｸﾛを盛り深い眠りに入りました

今日は朝からパパとチャンコの準備＆また買い出しなど
今回はひろ君一家がお泊まり。
でも人数分の布団はないし
急遽ひろママが家の近くのBBQができる宿泊所「希感舎」をみつけ、そこで過ごす事になりました

まずはﾁｪｯｸｲﾝの3時まで我が家で過ごし、
遥は1才年上のハル君がﾌﾞﾗﾝｺに乗ってると
｢私がこいであげる…どぅ楽しい｣
と下からﾕﾗﾕﾗ動かしてました

時間になり遥やひろ君含め9人で宿泊施設へ
我が家からで10分位の場所。
山を切り崩し色々立ってきた場所で
宿泊施設があるなんて知らなかった
部屋に付いてパパはﾁｬﾝｺの準備＆ｶﾝﾊﾟｰｲ
　
5時からBBQ｡でも暑いのでパパさんや兄ちゃん達が肉など焼いてくれ部屋で飲み食い
またひろママに愚痴も聞いてもらいスッキリ
遥も姉ﾁｬﾝ､兄ﾁｬﾝにイッパイ遊んでもらい寝るのが勿体ないのかﾅｶﾅｶ眠らず
　
そして温泉に浸かったりｿﾌﾄｸﾘｰﾑ買って食べたり…宿泊施設の前にサーカスも来てたが暑いのでパス。
私は4時前から飲んでるし最近眠れてないからか少しだけﾊﾞﾀﾝｷｭｰ
9時までイッパイ楽しいんで母に迎えに来てもらい私達は帰宅
私もパパも臨月並みのお腹になり満足の1日でした

遥､7月17､か18日に左の脇下に1箇所だけ蚊に刺されたのだが、服で擦れたりする事もあり水膨れが破れて広がって行きました
最近はｹﾞﾝﾀﾞｼﾝを塗りｶﾞｰｾﾞをして服と擦らないようにして大分良くなってたのですが…
一昨日また新しく水膨れ
病院から抗生物質をもらい､家では訪問看護師さんが処置して日中気をつけてくれたので破れずに水が引き、全体的に枯れてよくなってたのですが…今日風呂上がりに右肩に飛んでるのを発見
…実は私､とびひは初経験
こんな所まで飛ぶのとﾋﾞｯｸﾘしました
今まで蚊にさされても大きく腫れて小さな水膨れになる事はあったが、全く触らないから1週間後にはキレイになってたし…
お尻以外の皮膚は強いからテープ負けもしないし…
キレイな肌だったのに～
また他に飛んでないか気をつけて見てなきゃ。左脇ばかり気にしてたから

下痢の方はたまにまだある位で、しっかり1日3度の栄養剤とｿﾘﾀ補給が出来てるので、ここ数日は熱36度台
お尻も昨日まではオサルのように真っ赤でﾋﾞﾗﾝもありお尻ふきで拭いたら痛がってたけどﾘﾝﾃﾞﾛﾝとｱｽﾞﾉｰﾙで良くならないのでｱﾄﾗﾝﾄｸﾘｰﾑを使ってみたら1日で赤みが半減。カビによるものだったのね～
一昨日新しく水膨れ　　　　　今日の左脇
　　
右肩にも～ぉ

遥は抗生物質で熱も下がり元気に
昨日はブロ友のｼﾞｬﾎﾟさんがわざわざ京都から大分まで遊びに来てくれました
遥が元気にﾊｲﾊｲする姿にﾋﾞｯｸﾘするｼﾞｬﾎﾟｻﾝ
だと動きが止まってるしね～
遥に毎度会ってる人は知ってると思うけど
遥は体調が良い時と悪い時の差が激しく
良い時は｢どこが悪いの｣てくらい元気
(最近は悪くても元気にﾊｲﾊｲしてたけど)

大人は…
子供３人はｼﾞｬﾎﾟさんが買ってきてくれたお揃いの洋服を着てﾌﾞﾗﾝｺやｿﾌｧｰで仲良く遊んでいました｡
1時間ﾁｮｯﾄの時間だったけど､ｼﾞｬﾎﾟさんはとっても話しやすい人で
ｱｶﾈちゃんは優しくて遥と遊んでくれ
ﾕｳｶちゃんはｶﾜｲｲ､ﾖﾁﾖﾁ歩きを見せてくれ
アッという間に時間が来てしまいました｡

ｼﾞｬﾎﾟさんが帰ってからの遥は疲れたのか
30分後にｸｶｰ｡

①ハルと同じ年のｱｶﾈちゃんと
②３人でﾌﾞﾗﾝｺ
　
③ｼﾞｬﾎﾟさんに甘える遥

旦那様はで点滴中
遥はま～た熱39､4
でも元気はﾊﾞﾘﾊﾞﾘ
に行く状態じゃないのでしてして聞いてみた
「下痢はしてないので水分補給をしっかりして解熱剤(ｱﾝﾋﾊﾞ)で様子見。それでも熱下がらなかったり元気なくなってきたらに来て…｣との事

結局下がらず、夕方に行き、抗生物質をもらってきました

ハルﾁｬﾏ､ｴｽｸﾚとﾄﾘｸﾛの効力が切れ、
ﾌﾗﾌﾗがなくなりました
朝､熱38度｡でも本人は元気にﾊｲﾊｲ

食事制限があったから少々脱水気味？
でも下痢が落ち着いたので今日から栄養剤の量を増やしｿﾘﾀも注入し通園施設へ
(10時～14時半まで)
3回も眠り｢まだｷﾂｲのかな｣と言われたが…
起きたらご機嫌
先生にに写した
黒い砂のようなｳ○ﾁを見せた｡
出血が多く胃残が全て茶色と黒いｶｽ(出血)で引けた時があったので
｢胃の出血ｶｽだろう｡緑ｳ○ﾁ､また下痢でﾏﾀﾞﾗに出てるから黒い砂のように見え､出血量が多かったから出血ｶｽも続くのだろう｣との事｡砂のようなのは2日間続いたが…そろそろ止まるかな

昼過ぎには熱も36度台に
訪看ｻﾝいる時にｿﾘﾀ200ccをｲｰｼﾞｰﾌｧｲﾊﾞｰ無し､ﾄﾛﾐ有りで注入してみた｡
下痢が不安だったが…大丈夫でした
18時､胃残確認…また出血…
16時に出血なかった＆新しい出血もあるので
16時以降の出血
　
大した出血量ではないし胃残も少ないので
栄養剤をいつもと同じ濃さと量で注入｡
これまた大丈夫そう

遥が良くなったと思ったら…今度はパパ
節々が痛いらしく頭痛と熱38度6
風邪今寝込んでます