遥の成長記録

染色体異常(13番トリソミーと2番モノソミーとして生まれてきた はるかの成長記録です。

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今日、2/6に注文した
制服が届きました~

その時のブログはここクイック

本当は3/24に届いてたのですが
ジャケットの腕丈が短かったので
補正してもらい、今日届きました



【長袖のポロシャツ】



学校指定のポロシャツが150?からしかなく
補正したら高くなるので
学校のポロシャツに似た130サイズの服に
学校の刺繍をしていただきました



【ブレザージャケット】


カタパットは取ってもらいました
また車椅子に乗るため、丈が長いと
座った時にお尻で敷いてしまい
お尻に型がついたりが痛くなるので
短く修正(ポケットも小さくなった(笑))
ポケットは必要ないのでOK

ジャケットは生地が伸びない為
ジャージ生地で作ってる子もいるが
高くなるのでそれは断念しました

その代わり、腕を通しやすくする為


右脇だけチャック式にしてもらいました



【スカート】



ハルはアグラ座りをするので
スカート丈を長くしました
寒い日はスカートの中で防寒(^-^)v



また前から見たらギャザー
でも後ろは



ギャザーなし
車椅子に座るのでゴワゴワしない為



【寝起きのハルに試着】



ジャケットも着せてみた




中学生は、きおつけ~





4/10 ハルは中学生になります
制服が届いても
制服着させても
まだ実感が湧かない私です
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2014.03.30 19:22 | 12才 | トラックバック(-) | コメント(2) |
最近ハルの酸素が低い

酸素の下がりも速い

訪看さんによると
「最近、気管軟化症が悪化してる?
のか気管内が狭くなっている」
「両肺の下葉、特に右下葉のエア入りが
弱く、肺が虚脱している」との事
(虚脱とは分かりやすくいえば萎縮)
右下葉の部分は…






・原因は呼吸器に頼ってる事
・側湾によって座る事が減り
横隔膜が上がってる事…等々
ちなみに横隔膜の位置は





そこで訪看さんがバギングで肺を広げ
座らせたり体を伸ばしたり等々
する事で横隔膜を下げ
酸素2㍑でSpo2(酸素)96だったのが、
終わった後は
酸素1、5㍑でSpo2が98まで上がった

次は気道を拡げる為に吸入
でも吸入中は呼吸器を外さないと
吸入ができない…

軟化症で気管が潰れないよう
体を起こして吸入する事に…

吸入するが…10~20秒したら90以下
吸入を止めてバギングでパフパフ
95まで上がれば吸入…バギング…
を繰り返す訪看さん



相変わらず訪看サン任せのハル




最近テレビを良く見るハル
漫画系よりドラマみたいに
人間が動くものが好きみたい














吸入よりもバギングする方が長いので
訪看さんが呼吸介助しながら吸入




とても良い子のハルでした(^-^)
2014.03.30 17:33 | 12才 | トラックバック(-) | コメント(0) |
今日も朝からヘルパーさんの顔見て抱っこ~

そこで私がバタバタしてると









そして着いた場所は…











看護師さんが迎えにきてくれ





耳鼻科、小児科、外科の先生達にも
「怒ってる?」と指摘される位に
顔がふてくされて怒ってました(笑)



受診結果は…
【耳鼻科】
気管内肉芽はあるものの
ホルモン状にはなってなくOK
そして先生に「冬、入院なく頑張れたね」と
褒められました(^∇^)v
皆が悪くならないように
してくれてるおかげです(^人^)アリガトウ


【小児科】
発作の事、爪の事、薬の事、
地震や台風などで停電になったら…
の話もしました。やっぱりハルは
イイ主治医に当たったな~と実感(^-^)


【外科】
2週間前から飲んでいる薬の確認
「飲まない頃に比べたら効いてる様子があるが、もぅ少し増やせるなら増やしたい」
とお願いし増やして貰い2週間後に受診


今日は全科で呼ばれるのが早かった(^-^)


2年生からの写真をアップしようと
学校から貰ってるCDをパソコンに入れたけど
CDのデーターが消えてるのか見れな~い(T^T)
データーが消えたのか、CDが違うのか…
1年のは見れたからパソコンは悪くないはず

最悪だ~°・(ノД`)・°・
2014.03.27 00:08 | 12才 | トラックバック(-) | コメント(0) |
お別れ会では
皆でゲームなどをしたり
入学からの思い出DVDを見たり…

DVDは音楽が流れながら6年間の写真と
先生達からのメッセージが入っていました
ほんの一部ですが…











学校での沢山の思い出がつまったDVD
このDVDはプレゼントとして皆が頂きました


最後は花のアーチをくぐる6年生




我が家では一番のハル

きっと今回も頭の中では







こんな感じ!?



そしてハルが一番気になったもの

それは…







それから何故か固まるハル




記念撮影しようとしても




何をしても向いてくれないので
仕方なく…




私達が向き変え


お別れ会が終わったあとは
校長先生と



そして
保健室の先生達と


記念撮影

先生方、また中学になっても
親子共々よろしくお願いしますm(__)m


1年からの思い出を振り返り
色々UPしようとおもったけど、
ナンセ量が多くて(^o^;)
中学入学まで日にちがあるので
小学生の思い出をUPしようと思います(^-^)
2014.03.22 20:00 | 12才 | トラックバック(-) | コメント(1) |
今日は小学部最後の登校日

先生から一人ずつに
頑張ったで賞を頂きました
ハルは…


「嫌いな制作の時には顔を背けて…」
には笑ってしまった(笑)



皆が頑張ったで賞を貰ったあとは
小学部で6年生を送る会




各学年から手作りプレゼントを頂きました














握手もして



お姉ちゃんぶるハル


もらった物は
1年生から…お手紙とクリップ
2年生から…バック
3年生から…ボード
4年生から…メダル
5年生から…カレンダー




カレンダーの中身
(2月と3月の写真を紹介)




4月からは月初めに
UPしようと思います



先生から歌のプレゼントも…




ウルウルきました(T^T)
先生達は本当にハルの事を
可愛がってくれました。
ハルは学校が大好きで
学校に着くといつもゲラゲラと大爆笑。



「ハルも何か思い出してるかな~」
「感謝しながら聞いてるかな~」
とカメラをズームアップ







ズームアップしたら










(;-_-)=3



分かってはいたけど…


ウルウルが止まった(x_x;)


…つづく…
2014.03.21 06:00 | 12才 | トラックバック(-) | コメント(1) |
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