はるかの成長記録

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かな〜りのお久し振りでございま〜す
今私がホルモン剤を飲んだり毎晩注射をしたり自律神経家失調もある為
なかなかパソコンに向かえずにいました。ホルモン剤と注射が終わり今は
少しずつ回復中です。
ハルは３月に車の中で久し振りの大発作。車の中で心音が聞き取れなくなり
車を止めて心臓マッサージをしてたら通りがかりのおじさんが救急車を呼んでくれ
（来る前に自発呼吸に戻ったけど）病院に。
でもその後は大発作もなく落ち着いてますがまたまた、最近てんかん手術の前に
あったような小発作が多くなってきました
まだ前のような重積まではないのですが、多い時は数秒〜１分以内の間隔で
数時間くらい小発作を繰り返す…と言う感じです。
ガバペンの効きが悪くなってきた？ので今トピナに変更中。

そうそう２年生になりました
うちの養護学校は「２年連続で同じ担任になった子はいない」と
先輩ママに聞き、次の担任が誰なのか、またハルのことを１から言わないと
いけないのか、大発作時の対応が出来るのか、小さな変化を見分けれるのか
ハルを可愛がってくれるのかハルが先生を気に入るのか・・・などの不安が
ありましたが、１年の時の担任が続行でみてくれるようになりました〜
一安心です５月３０日に運動会今ごろは運動会の歌の練習中かな
お休み間のハルの写真
　　
　　

ハルの色々な寝相
　　
　　

昨日からﾛﾝｸﾞ脳波入り、ある程度の発作が出てくれたので夜中は爆睡する事にした
真っ暗にしないと寝れないのだがビデオ録画中の為、少し明るくして
２日間超寝不足の今日こそは爆睡出来る〜ぅと思ってた。が〜ぁ…
夜中朝方いきなり部屋の電気が
や〜と寝れたのにナニ〜
脳外科の知らない女のDrがハルの脳波＆ビデオを見てたらしく「発作が出てるんだけどこの明るさだとしっかり見えなくて」
て…。寝起きの悪い。態度も悪くなったけど朝謝りました

朝、脳外科回診の話で、夜中何度も発作が出ていたらしい。
でも朝は相変わらず元気なハル
電極を外しｼｬﾝﾌﾟｰ、帰る前に小野先生も馬場先生も忙しいのに話す事が出来きました。
車の中では３時間もﾁｬｲﾙﾄﾞｼｰﾄでいい子にしてたハル
帰って来てハルが真っ先に行った場所
それはブランコでした(笑)
夜は３人で乾杯。
明日からハルは学校
ママは幸せな自由時間
今日は久しぶり早く寝ま〜す

今日も寝起きｸﾞｰのハル様。
夜中訳あって３時半睡眠、しかも入眠剤をいつもの倍＋安定剤も飲んで４時間のの口に手をｸﾞﾘｸﾞﾘ。無視してるとの髪を少量指に絡ませﾌﾞﾝﾌﾞﾝ…痛い眠い
11時〜採血。
12時〜昼ご飯。ﾍﾞﾋﾞｰｶｰでﾓｸﾞﾓｸﾞ
でも途中から食べなくなってきたので注入に切り替える準備してたら…
ド―ンと大きな音が…？…
…ﾋｪ〜
ハル様がﾍﾞﾋﾞｰｶｰごと倒れてる〜ぅ
(後ろではなく、左側に倒れてた)
ハルは顔色悪くして泣き出したので直ぐﾅｰｽｽﾃｰｼｮﾝへ。
小児科医が見てくれ。
念のため脳外の小野Drを呼んでくれ見てもらいました
きっと、ﾍﾞｯﾄﾞ柵を引っ張ってﾍﾞﾋﾞｰｶｰごと移動しようとしたでもﾍﾞﾋﾞｰｶｰが動かないようｽﾄｯﾊﾟｰをかけてたので動かず一緒に倒れた。が悪かった
14時半〜、ﾛﾝｸﾞ脳波室へ移動。
おやつを食べお散歩
16時〜、CT(予定では無かったが小野Drが「頭を打ってるので、念の為にしておこう」との事)
CTでは、かなり暴れたらしく時間かかり小野Drも汗かいてました(笑)
その後、電極を付けてくれ17時〜、ﾛﾝｸﾞ脳波ｽﾀｰﾄ。
馬場先生がお話。
脳波結果の外来受診は3月23日の月曜日、13時半〜の予定になりました。

ﾛﾝｸﾞ脳波では起きてる間の目の発作を１回ずつ、
21時55分睡眠〜現在22時半まで、睡眠中のﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀの発作とミオの計５回を押す。
後出てほしいのは起きている間の発作(顔と頭が熱くなる発作)と恐怖発作、
なので夜中の発作は押さなくて大丈夫かな
やっとゆっくり寝れる…と思ったら
起きた〜ぁぁぁ

今日は朝から
しかも外はｻﾌﾞｲ
元気良いハルをﾌﾟﾚｲﾙｰﾑに連れて行き遊ぶが
何故か超ｽﾋﾟｰﾄﾞﾊｲﾊｲで脱走したがるハル
なので今度は病院内を靴履いてお散歩。
看護士さん達にｲｯﾊﾟｲ褒められました
柵の中では、始めは掴まり立ちして機嫌よく歩いたりしてたが、時間が経つと機嫌が悪くなるハル





昼過ぎ、晴れたのでお外にお散歩
私がｼﾞｬﾝﾊﾞｰを着なくてもいい位暖かく、ハルもﾆｺﾆｺ笑顔でした。
でもを撮る為に止まると不機嫌に
「ﾄﾞｸﾀｰﾍﾘが飛び立ちま〜す､ﾐｴﾙ」



夕方、小野Drが訪問。

夜は(今も)機嫌悪いです
あ〜ヤダヤダ早く寝てくれ〜

今日も朝起きてﾆｺﾆｺのﾊﾙ
。
車に乗って「学校学校」と思ってるのか…
…しか〜〜し…
今日から長崎へ検査入院なのだ〜ぁ
(本当は春休みの予定にしてたが結局今日からになりました。それを学校側に伝えるのを忘れてた私。登校が遅いハルを心配し担任から電話(汗)スミマセン)

パパと３人、３時間半かけて長崎

勿論、道中は怒って愚図って泣いてそして

長崎に着き、直ぐロング脳波検査を出来るかな〜と思いきや、無理だった
夕方小野Drが来てﾊﾙの痙攣状態、また成長度合いなど話す。そして入院予定のお話しに
「2､3日の予定」
「脳波が明後日の25日からになる」
…(マ〜ジ帰りた〜い)
と言う事で、26日ロング脳波終わったら頭洗って直ぐ帰る事にしました。検査結果は変わりがあれば聞きに来る事になりました
そして１時間後、今度は馬場Dr。発作や成長した事など話す。また乳幼児発達ｽｹｰﾙ、KIDSを持って来て「水曜日に心理の先生が来るから発達の事など色々聞いてみて」との事。
ん〜、知能や運動など何歳位に成長してるのか楽しみ〜

最近のハル様ですが・・・
９日に先生付き添いで脳波を測りました。
そして「最近午前中、眠る事が多い」と話た所、
「これから夜のトリクロを少しづつ減らして様子を見て行こう」となった。
(トリクロは睡眠中に大発作を起こす事が多いので、深く眠らせる為に使っている)
早速トリクロを１cc減らし様子見。
調子良さそうなのでまたトリクロを減量。10ccにして様子見。

１４日医大で脳波の結果を聞いた所、
「全体的には前と比べ変わりなし。
起きてる間の脳波は、どちらかと言えば右側の放電(てんかん波)が多い。
常に放電はしているが、電極の４番ピリピリ、終わったらすぐに６番ピリピリ・・・
と言った感じで、あちこちで放電をしている。
寝てからは電極つけている所全てがズッと放電し続けている。」
脳波を見せてもらったが起きてる間は高さはそこまでないが尖った波がバラバラ出現
寝ている間は全部尖った波が強く出ていました。
「大発作を起こさないのは、脳梁離断しているから。大発作が出ててもおかしくない。これ以上の悪化はないだろうし 良くなる事もないと思う。」との事でした。
悪化しない事が嬉しいわん(=^▽^=)
脳波的には「薬のガバペンをトピナに変更してみようか」との話が出たが、
・今発作が出たとしても小発作で大発作は１、２ヶ月に１回程度。
・小発作は毎日あるが、多い日もあれば、ほとんど見なかった、と言う日もある。
まだ生活できる状態なのでもう少し様子を見る事にしました。

でもでもでもでも〜 ヾ(￣0￣； )ノ
１４日の夜から、睡眠に入ってから数秒〜３０秒程度の強直間代が
数分〜数十分置きに出てきた。それでも１日４回〜５回位だ・・・。
トリクロを入れ深く睡眠するが夜中？朝方？の発作も２回位ある。

今の所１４日〜の大発作は
酸素が下がる強直間代は１回
(下がってもspo2→４７で心拍の下がりは無し)
ほとんどが数秒〜３０秒程度で終わり無呼吸に入る事のない強直間代で
spo2→８５以上でサチュレーションも鳴らないし顔色も悪くならない。
今の所トリクロの減量はストップし１０ccで注入。

今はパパさんが手術で今度の日曜日まで入院中の為、チョット怖い部分もあるが
少しずつてんかん術前を思い出し、この大発作は軽い方だな、コレは酸素下がるな！
と言う感覚をなんとなく思いだしてきた(￣ヘ￣)。
昨日から夜に備え、ハルが学校に行ってる間や訪看さんが来てくれてるうちに睡眠を
取る事にした°。(*^▽^*)ゞ
頼むから心拍低下は出ないでね〜ぇぇぇヘ('◇'、)/~
ではでは、ハルが帰る１７時まで…
おやすみなさ〜いZzz…(*´〜｀*)。o○ ﾑﾆﾔ･ﾑﾆｬ

学校の玉沢祭
初めから最後までグガーZzz…(*´〜｀*)。o○
　 
ヤレヤレ終わった。疲れたわ
頑張った後のジュースは美味しい（*＾〜＾*）

大好きなブランコよ〜素敵な笑顔でしょ〜ヾ(≧▽≦)ﾉｷﾞｬﾊﾊ☆
　
初めての焼き物粘土(お皿や箸置き作ったよ)
　
他校との交流。おねえちゃんっていいな〜(*^.^*)
 　
工作
エプロンを着けたと言う事は…給食(*^ｰ^)ﾉウフ

い〜、ヾ(￣0￣； )ノなんで〜
エプロンと言えば給食でしょ〜o(T□T)o

な〜に〜。何をしろって言うのよ〜ぉ(*ToT)

次はリース
ガ――(´･ω･|||)――ン　まだするの・・・
お腹すいたにゃ〜ぁ.ﾟo｡ヾ(＞_＜)/｡.ﾟo ﾎﾟﾛﾎﾟﾛ

もうイヤ。給食まで寝るから後はよろしく〜ぅ(_ _)Zzz

お誕生日会
七歳になりました。

先生とローソクをフーしたよ

お友達にプレゼントもらいました(*^ｰ^)ﾉ~~☆

このカワイイ人・・・アッ！私だ〜!(*≧ｍ≦)=3

終了式、
賞状をもらったよv (o^o^o)

どもども。ありがとうです m(_ _)mペコリ

学校での遊び・乗り物遊び
行け行け！ゴーゴー ヾ(´・▽ ・｀)ノ"彡〜〜〜
　
ボール遊び
それもちょうだ〜い♪

ダンボール遊び
(￣〜￣；) ん〜、コレは何だ？

私のお家にいいかも♪

このスダレをつけて・・・（#￣ー￣#）ﾆﾔ

転がし卓球
テイヤ〜〜(*￣0￣)/ 　

どうよ！私強い？(；≧∇≦) =3

ん〜なかなかのお芋ね(￣皿￣)ｳｯｼｯｼｯ♪

グガ〜Ｚｚｚ(／。 ＼) 。o○

クリスマス会
サンタさんにプレゼントもらったよ♪

ハルサンタになってみた（*￣ー￣)

おやつのプリン(＾０＾)アーン

行け行け〜ε=ε=ε=ヾ(*≧∇≦)〃

校内のお散歩♪(^▽^*)ﾉ⌒☆

皆でハイポーズ、　ヘイ、ヘーイ!! (￣▽￣〃)ｂ♪

休み時間の部活(お散歩とも言う)
４輪歩行器で部活ε=ε=ε=┌(￣∇￣)┘ｽﾀﾀﾀｯ

このお花、むしってもＯＫ？!(*≧ｍ≦)=3

 

３日、宮崎のひろ君宅にお泊りに行きました。
本当は一昨年、お互いの子が入院、
昨年、ひろ君が入院、今年の夏はハルが入院・・・と
予定を立ててもなかなか実現できなかったが、
やっと今年実現できた〜♪~♪ d(⌒o⌒)b ♪~♪
写真を見れない方はこちらで
http://harukas.blog57.fc2com/

１５時、出発

行くぞ！ε=ε=ε=┌(￣ー￣)┘行くぞ！

１７時半、到着

来たよ〜ぉ♪　久しぶりぶり〜(*^3^)〜☆
ん〜(☆o☆)　また大きく成長したね〜♪

皆で乾杯。ヾ(*≧∇≦)〃☆☆ヾ(≧∇≦*)〃
ママ達はひろママお手製のご馳走を、
(*´∇｀*)ひろママは料理がうまいんだな〜♪
ハルはリンゴジュースにプリンを食べました。
そしてひろママから誕生日プレゼントをもらったよ
　
毎年毎年、ありがとう(T▽T)ウルウル
水で書くお絵かきセット。しかもスタンプ付き☆(゜o゜)☆
私、ママと一緒に押しまくるわよ〜(≧∇≦) =3

ひろ君には５人のお兄ちゃんお姉ちゃんがいます。
ハルもイッパイ遊んでもらいました♪(^▽^*)ﾉ⌒☆
　
イッパイ抱っこしてもらったよ〜ヾ(≧▽≦)ﾉｷﾞｬﾊﾊ☆

途中子供達が静かに。シーン。?(・_・;?？
と思い見てみたら・・・、
皆妹と一緒にテレビ鑑賞

ハルも皆と馴染んでる〜ぅ!(*≧ｍ≦)=3。

２１時、2次会でひろ君宅の前の居酒屋へ行きました。
ひろ君はお兄ちゃんお姉ちゃん達とお留守番
ハルは居酒屋デビューをしました〜♪(^▽^*)ﾉ⌒☆

ホホ〜、ココが居酒屋と言う所ですか〜
スタッフ〜！！(*￣0￣)/ スタッフ〜 ！！！
生５つにカルピス１つ〜、地鶏にチーズ揚げもね〜

途中でひろパパ一家のお友達と出会い、夜中２時？位まで
盛り上がり 3次会はひろ宅で飲みなおし。
まさかひろママがこんなに飲むとはヾ(￣0￣； )ノ
油断してたママでした。
ハルは途中で目覚め一緒に飲んでた知兄が寝かしつけてくれました。

私も飲みたいのに〜。あ〜また夢の中に吸い込まれてく〜
　Zzz…(*´〜｀*)。o○ ﾑﾆﾔ･ﾑﾆｬ
ママももう限界で朝４時にお先にオヤスミ
Zzz…(／。 ＼) 。o○ ｸﾞｶﾞｰ

ひろ君へのお土産に怪獣さんを持って行きました。
怪獣さんとモウモウさんで記念撮影

ひろ君、ハイチーズよ(=^▽^=)

次はいつ会えるかな〜(T-T)
私、帰りたくないよ〜ぉ .ﾟo｡ヾ(＞_＜)/｡.ﾟo ﾎﾟﾛﾎﾟﾛ
ねぇ、聞いてる〜ぅ？

ひろ君抱っこして〜(*^O^*)

色々お土産を持って行ったのに、
またまた倍返しされました♪

ハルには誕生日プレゼント、
ママには大好きなワインにパパには大好きな焼酎
そして超〜美味しい地鶏まで。
昨日行った居酒屋の地鶏、この地鶏は皆に送りたい位の
超お進め品です。
次ジックリ飲む時までのお楽しみ(；≧∇≦) =3
ワインと一緒に食べようと思ってま〜す♪

あけまして
　おめでとう
　　ございま〜す

昨年は皆様の応援と励まし、本当にありがとうございました
今年も親子共々よろしくお願い致しますm(__)m

今年初日のハルちゃんです♪
パパ方じいちゃんのプレゼントで
モウモウさんになりました(≧▽≦)


ハルのお正月は、年末からハルパパ方のじいちゃん一家が
一泊二日でお泊まりにきていました。
パパ方じいちゃんと一夜を過すのは初めてのママとハル。
色々準備が大変だな〜と思ってたけど、
「りえちゃんは何一つ準備しなくていいよ」と朝から
全ての食材やお酒などを持ってきてくれ、
本当に何一つ買う物もする事もなく、ラクをさせてもらい
夜は皆で楽しくすき焼きをして年越しをしました(^-^)v
ハルもアクエリアスでカンパ〜イ
そして、あの人に「抱っこ〜」次はこの人に「抱っこ〜」を求め、
皆の後追いをして過しました(笑)

そして、私はもう限界です。。。

おやすみなさ〜いﾟo｡Zzz (／。 ＼) 。o○

(写真が見れない時は下をクイック) http://harukas.blog57.fc2.com/