最近のハル様

最近のハル様ですが・・・
９日に先生付き添いで脳波を測りました。
そして「最近午前中、眠る事が多い」と話た所、
「これから夜のトリクロを少しづつ減らして様子を見て行こう」となった。
(トリクロは睡眠中に大発作を起こす事が多いので、深く眠らせる為に使っている)
早速トリクロを１cc減らし様子見。
調子良さそうなのでまたトリクロを減量。10ccにして様子見。

１４日医大で脳波の結果を聞いた所、
「全体的には前と比べ変わりなし。
起きてる間の脳波は、どちらかと言えば右側の放電(てんかん波)が多い。
常に放電はしているが、電極の４番ピリピリ、終わったらすぐに６番ピリピリ・・・
と言った感じで、あちこちで放電をしている。
寝てからは電極つけている所全てがズッと放電し続けている。」
脳波を見せてもらったが起きてる間は高さはそこまでないが尖った波がバラバラ出現
寝ている間は全部尖った波が強く出ていました。
「大発作を起こさないのは、脳梁離断しているから。大発作が出ててもおかしくない。これ以上の悪化はないだろうし 良くなる事もないと思う。」との事でした。
悪化しない事が嬉しいわん(=^▽^=)
脳波的には「薬のガバペンをトピナに変更してみようか」との話が出たが、
・今発作が出たとしても小発作で大発作は１、２ヶ月に１回程度。
・小発作は毎日あるが、多い日もあれば、ほとんど見なかった、と言う日もある。
まだ生活できる状態なのでもう少し様子を見る事にしました。

でもでもでもでも〜 ヾ(￣0￣； )ノ
１４日の夜から、睡眠に入ってから数秒〜３０秒程度の強直間代が
数分〜数十分置きに出てきた。それでも１日４回〜５回位だ・・・。
トリクロを入れ深く睡眠するが夜中？朝方？の発作も２回位ある。

今の所１４日〜の大発作は
酸素が下がる強直間代は１回
(下がってもspo2→４７で心拍の下がりは無し)
ほとんどが数秒〜３０秒程度で終わり無呼吸に入る事のない強直間代で
spo2→８５以上でサチュレーションも鳴らないし顔色も悪くならない。
今の所トリクロの減量はストップし１０ccで注入。

今はパパさんが手術で今度の日曜日まで入院中の為、チョット怖い部分もあるが
少しずつてんかん術前を思い出し、この大発作は軽い方だな、コレは酸素下がるな！
と言う感覚をなんとなく思いだしてきた(￣ヘ￣)。
昨日から夜に備え、ハルが学校に行ってる間や訪看さんが来てくれてるうちに睡眠を
取る事にした°。(*^▽^*)ゞ
頼むから心拍低下は出ないでね〜ぇぇぇヘ('◇'、)/~
ではでは、ハルが帰る１７時まで…
おやすみなさ〜いZzz…(*´〜｀*)。o○ ﾑﾆﾔ･ﾑﾆｬ

新発作？

アッと言う間に１２月、ハルの発作状態は
少し小発作が増えてきました。普段は１日の欠神、数回〜10回前後、
ミオや発狂があったり無かったり、 でも笑顔は多くよく動きます。
また多い時は２時間〜３時間、欠神が分単位〜10分間隔で出現。
その時は欠神中にミオもあり、発狂してゴロゴロゴロ〜と部屋をスゴイ速さで
転がり、 たまに壁やコタツに激突。転がり終わると自分の手をギューを噛み付き、
その後泣いて落ち着いたらケロッとなり、またすぐ欠神。
特に夜の薬の切れかけの時や、昼寝をしてない時、気温や雨の前に多いような気が・・・
また、新しい発作らしきものが出てきました。今までの発作とは違い、
急に恐怖を感じるような仕草。スグにケロッと戻るのですが。。
私にしてみたら「ナゼここで驚く？」と言う場面や「頭の中でなにかが起きてるな〜」
と思い、 主治医に状態を話してみた所、「恐怖発作」ではないか。との事でした。
初めて聞く発作の名前。今はまだ様子を見て、発作が多くなったり、
大発作が出てくる ようなら薬調整をしていくことになりました。
まだその時の状態を脳波で見てないからハッキリ恐怖発作なのか分からないけど
もし恐怖発作であるならば「これなに？」と思ってたものが全て納得できる。
そこで側頭葉からくる恐怖発作を検索　(下の「続き」に載せています)

ハルの学校が終わり、タイムケアーの様子を美優ママが送ってくれました。
写真をクイックすると大きく見れます

　 

 

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２ヶ月ぶりの発作

昨日は朝から家族でおじさんのお見舞いに行き、昼からハルは訪看さんと遊び
ママとパパは買い物へ。疲れた〜(;--)=3
夕方から少し欠神発作が多いような。まぁ大丈夫だろう♪と思ってたら
21時半過ぎ、2ヶ月ぶりに強直間代発作(ガクガクガグ)が出る。
全身発作から始まり(2分位)、次に右半身(３分位)へ移行。
発作1分前後から顔色悪くなり、急いで別部屋に置いてある酸素を取り行き
気管口にあてる・・・が〜ぁ∑(´･ω･|||)！！
久し振り＆予想もしてなかった事でシロート並になってるママ♪〜(￣ε￣；)
酸素を気管口に当てても無呼吸で息を吸わないので酸素が入らず顔色悪化=3。
「パパ〜、アンビュー取って！」　パパは「どこ！！」
アッ!!(゜ロ゜;)ﾔﾍﾞｰ 　「車の中！」と威張って言うママ
「ハ〜ァ(;o;)？何で持って降りんのか〜ぁ(＃｀д´)ノ！」
と怒りながら雨の中ベランダから車へダッシュε=ε=ε=┌(;￣0￣)┘
酸素ボンベとアンビューは学校で緊急時の為に毎日持って行ってるのだ・・・。
でも最近はアンビューだけでなく酸素も使わなくなり、また木曜日から痰の色も
体調も復活。車の中ももぅ暑くないので、また木曜日から車の中に置きっぱなしに
してたのだ(x_x)。
パパが戻りアンビューでパフパフパフパフ、そして発作は落ち着くが自発呼吸に
戻らず、心臓マッサージが必要か？とサチュレーションを見たら・・・
アッ！ヾ(￣0￣； )ノサチュレーションつけてない！
ママは寝室にあるサチュレーションを取りに行きε=ε=ε=┌(;￣0￣)┘設置。
その時大きく自発呼吸してくれ顔色も戻り、spo2(酸素の値)が80代に。
心拍も140代で一気にバクバクしだす。一体どこまで下がってたのかは不明。
自発呼吸には戻ったが、無呼吸が続いてた事もあるのか、いつもspo2が97以上
あるが90前後。から上がらず、・・・と言ってもそこまで悪い数値ではないので、
酸素を止めて様子を見る事に。
ハルは久しぶりの発作だったからか、そのまま睡眠に入るZzz…(*´〜｀*)。o○。
30分後、spo2が98、心拍80代に戻り落ち着く。
パパと「予告なしは一番困る。これからはアンビューは持って降りる、
また体も大きくなったのでワンサイズ大きいアンビューを購入しよう！」と話し合った。
朝起きてからは昨日の事がウソのようにいつも通りの元気ハルに復活(ﾉ≧∀≦)ﾉ
一体昨日の発作はナニが原因だったのか・・・いまだに不明。。。

↓学校が終わり、通園施設でのハル。
　　格好はつけても靴下は変(笑；)
 　

 家に帰ってからは・・・
　 

通園施設で

2日前から、ママは寝る前に飲んでる睡眠薬を減らす事にした。
そして気づいた事夜中、ハルの痙攣が出てて酸素が70台まだ下がり
サチュレーションが鳴ってる。たまたまなのか、それとも前から鳴ってたけど、
ママの睡眠薬がしっかり効いてて、夜中の痙攣に気づいてなかったのか
ハルは不機嫌で発狂する回数が増えて、笑顔だったのが急に怒って暴れる
それがてんかんによる多動なのか、ただ機嫌が悪くて怒ってるだけなのか
分からない部分があり「あ〜また怒った〜」と今まで気楽に思ってたが、
よくよく考えたら術後は落ち着いてた発狂
今日、訓練士の先生が「発狂したあと、目がおかしくなる」事に気づきいた
私はいつも「あ〜また発狂〜」で終わってて最後まで見てなかった
確かに、一々、全部を気にしてたらキリがないが…手術して、かな〜り良くなって
ママは浮かれてた分、また悪化して２年後には酸素やアンビューの必要が
出てこないか･･･など色々と考えてしまう
でも今日は通園施設のママ達や保育士さん訓練士さんに話して大分スッキリ
まだ悪化してきてると決まったわけじゃない今から、色々考えても時間の無駄なので
必要になった時は、その時に色々考えて、･･･今は２月の長崎の検査の時に
ハルの状態をＤｒにきちんと話せるよう、見落としのないように、気をつけよう
・・・と思う事にしました
　

　

通園施設

昨日からけいれん(強直間代)が多く、いつも夕方からでる眼振も
最近は朝も昼もチョコチョコと出るようになってきた。
前の眼振(非定型欠神とミオクロニー欠神)は明らかに左右、左右と
目が回った時のような眼振だったが、術後(昨年終わり頃から)の眼振は
遠くから見たら、視点が合ってなくボーとしてるように見えるが、
よく眼球を見てみると眼球がプルプルと震えてる。
まだロング脳波で眼振中の脳波をみないと分からないが(コレは欠神)
昼は数秒〜１０秒以内のが十回前後ある程度。眼振の後は、
てんかんによる多動(脳波の乱れで急に怒ったように怖がったように暴れだす)も多い
まだ遊べる事は遊べるので長崎検査(2月25日)までこのまま様子を見ようと思う。
また術前のように重積にならないか少〜し心配だな

　

　

　

　

２時間遅れの薬

昨日から通園施設が始まりました。
今日の朝、あまりにもサチュレーションモニターが長く鳴り起されたママ。
ハルを見たら、発作中で酸素が60台まで下がってた
発作が終わりまだ寝続けるハル。また発作が強くなってきたのかな？
と思いながらも、ママもまた寝ようと思い、時計を見たら10時
いつも８時頃に薬を入れるので２時間オオバー
スグに通園施設に「遅れます」の電話をして、急いでけいれん薬を入れた。
ハルが起きてからは発作は無かったので良かったが、
久しぶり長い発作だったから、いつも笑顔のＰＴ訓練でも笑顔がなかった
でも家に帰ってから笑顔が戻ってきたのでよかった
薬が効いてるんだな〜と実感した今日でした
 
 

今日のハル１

【強直間代】(数秒〜10秒以内)
8時20分、3時30分、3時36分、3時55分、4時05分、4時46分
20時20分、20時45分

今まで強直間代が日に１回〜３回位出てたが、今日は強直と欠神も出てきて
強直間代の回数も多い　日に日に発作が多くなってるから薬が慣れてきたかな
でも今日は笑顔も凄く多いかった

ハルの車椅子(見にくい時は写真をクイックしてね)
　

イロウボタンを取る

19時、ハルが胃のバルーンを抜いた
何度も上の服を脱ぎ、腹巻まで脱ぐハル
あまりにもしつこいので腹巻だけにして、ママはパソコンで調べ物をしてた
そしたら後ろからポーンと音が･･･ナニと思いハルを見るとイロウボタンが抜け
胃の穴から、噴水のように水分と夕食と血が出てきたｷﾞｬ〜

急いでタオルで穴を塞ぎ、シリンジでバルーンの水を抜き
ここの風船のようなのがバルーン
急いで胃の穴からイロウボタンを入れ、またバルーンの中に精製水を入れ、腹巻をして
直ぐにパパに電話「すぐ帰る」。そしてにもして、どうすれば良いか聞く 。
イロウをつけて出血が外側に出るのが少なく、ハルもケロッとしてるので
「１時間様子を見て出血がひどいようならまたして下さい」との事。
パパにも直ぐして「もう大丈夫」と伝えたが、もうの近くまで来てた
ハルの顔見て、安心してまた仕事へ行った１時間後、ハルは半目で爆睡

また無呼吸が始まった？

【酸素が下がる強直間代】なし
【数秒の強直間代】4時過ぎ〜数回繰り返す。6時半(目覚める)、
7時03分、7時47分、8時19分(頭打つ)16時46分、17時58分
【ミオ】9時50分、10時05分、11時40分、12時01分、14時15分、
14時35分、14時40分、15時28分、15時30分、15時51分、
（ミオは術後、ほとんど無かったのに今日は多い）
【眼振】多い（数えられない）
【お詫び】金曜のブログで「痙攣が多く心配」と言うがありました。
数秒の強直間代ですが…1秒〜5秒のピクピクピクピク程度の目を離したら
分からないような、終われば直ぐに普段のハルに戻る程度の強直間代です
今までは酸素の下がる強直間代と眼振が気になっていた為、数秒程度の痙攣は
あまり載せてませんでした。実際見逃しやすく本当の回数も分からないので
でも今は、酸素が下がる強直間代が出なくなると今度は数秒の強直間代も
気になってきたのでブログに書き残す事にしました。
いつもは薬前後に出る事が多く、昼見る事は滅多にないので金曜は多い方
だったのかなでも痙攣全体で考えると増えた訳じゃないので大丈夫です
わざわざ心配してくれた方、またブログ見てまだ心配してくれてる方、
説明不足ですみませんでした。また心配してくれてありがとうございました
　
昨日の、ママが寝ようと思い寝室に行くとハルのｻﾁｭﾚｰｼｮﾝが付いてない。
「またか」と思いながらも、ハルをパパの布団からママの布団に移動させる為、
電気を付けたらハルは真っ白。いつもの色白の白さではなくでマネキン色
しかも布団着てないからなの手足、顔、お腹も冷たい
死んでると思い大声で「ハルちゃ〜ん」て叫びながら顔をパンパン、
胸ドンドンドンドン叩いたら…少し動いた。もちろんパパも焦ってお目覚め
急いでｻﾁｭﾚｰｼｮﾝの所に連れていき付けると､酸素46、脈拍42からスタート
呼吸が止まってて息を吹き返したのなら、今までの経験上では、脈拍は１度
普段の睡眠時より高くなり、喉も閉塞してる音も出るが、今回は違う。
ママの勘違いと思いながらも脈拍が低いのでｱﾝﾋﾞｭｰを数回して体が冷えてる
ので布団に入れて抱っこして背中を少し強めにトントン。を呼ぼうと思ったが、
酸素も脈拍も少しずつ｡10分後？には酸素98、脈拍81で落ち着き､ママも
安心して睡眠に入る　かな〜り焦った　一体ハルに何がおきてたんだろう

は4時過ぎからピクピク・ピクピク、またピクピクしてないのに酸素だけが70台まで
下がる事もありママ寝れない。ハルは目覚めてからいつもと変わらず、昼までは
機嫌が悪く眠たそうだった。でも遊びだすと元気がいいので一安心
　動画はこちらへ(一人でブランコ遊び)

昼ご飯はカボチャの煮付けを食べ、昼からおばぁちゃんと交代しママは睡眠

今日は何事もなく朝まで眠りたい

台風

【数秒の強直間代】6時(睡眠中)、6時40分(眼振中)、7時05分(眼振中)
8時35分(ご飯注入中)、11時05分(睡眠中)、14時30分(水分補給中)
16時半(パパとジャレ合い中)、17時20分(眼振中)
【10秒前後の強直間代】なし
【酸素が低くなる大発作】なし
【眼震】多相変らず多い（間隔が開いても数分）
今日は朝早く起きたせいか午前中は保育士さんに抱かれたら昼まで睡眠
昼からは元気バリバリの美優ちゃんの笑顔がなくボーとしてる。
手足と耳が冷たくなり(悪寒？)熱が高くなっていきだした。
今は熱が出る子が多いみたいだからハルも気をつけなきゃ
14時、台風の影響でＳＴだけして帰る。本当はこれからＰＴの予定。
帰る前、ＰＴの先生と玄関まで歩行訓練でスタスタと楽しそうに歩いてたが…
ハルちゃんゴメン。今の内に帰らないと大雨だと駐車場からが大変早めに帰宅
台風でパパも15時に帰ってきた。久しぶりパパとブランコでお遊び