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はるかの成長記録
染色体異常(13番トリソミーと2番モノソミーとして生まれてきた はるかの成長記録です。
2007-04-30(Mon)
酸素の下がりが早い
↑おもちゃ触ろうとしたら欠神が出るから遊べないの
【強直間代】
(時間)5時半、(発作)約1分 (spo2)76
(時間)7時、 (発作)約1分半 (spo2)64
(時間)20時50分、(発作)1分40秒 (spo2)16
【数秒の強直】2回
【欠神】変わらず多い。
独断で薬を減らしてからはフラフラする事が減った。
フェノバール50mgの薬がなくなったので病院へ。
独断で減らした事を報告。それでも強直間代・欠神は変わらない。
手術をして薬の効き具合いが変わったが、薬の調整が難しい。
また医大でないと使えない薬もある為、明日医大へ行く事になった。
どうか良いDrにあたり、良い薬が見付かりますように。
夜の発作は一気にspo2が下がり酸素で対応。spo2が30位から脈拍が140から
下がってきて100を切ったのでアンビューでバギングしようと思ったら呼吸を
しだした。欠神も多くきつそう。
明日は朝一で病院行くので今日は早く寝よう
2007-04-29(Sun)
薬？でフラフラ
【強直間代】６時、１分以内？(spo2)85
【欠神】変わらず多い。
朝薬を入れてからハルの目がトローン、体もフラフラしてて座らせても直ぐに
倒れ、後頭部を強く打った。
分泌物も多く、吸引器やタオルを手放せない。
昨日の夜もフラフラ気味でいつもより寝るのが早かった。
原因として考えられるのはフェノバールを50mgから120mgに増やしたから？
長崎で術後は120mgだったがフラフラしてるので血中濃度を測ったら平均数値の
倍も上がってた。
今日のフラフラもフェノバールのせいでは？と思い地元のDrに聞こうと思ったら
今日はお休みだった。薬を増やしても欠神は減る様子はなかった。
反対にフラフラが気持ち悪いのか機嫌が悪く、動きたいけど動けない。
ただ１日中ダラーンと横たわりヨダレもいつも以上に多く、機嫌が悪い。
でも朝の薬が切れる18時頃からハルが動きだし、ハイハイするようになった。
また、お座りも少秒だが復活、目もトローンからいつものキョトン目になった
やっぱり原因はフェノバール？
夜から独断でフェノバールだけ以前の50mgに戻した
【欠神】変わらず多い。
朝薬を入れてからハルの目がトローン、体もフラフラしてて座らせても直ぐに
倒れ、後頭部を強く打った。
分泌物も多く、吸引器やタオルを手放せない。
昨日の夜もフラフラ気味でいつもより寝るのが早かった。
原因として考えられるのはフェノバールを50mgから120mgに増やしたから？
長崎で術後は120mgだったがフラフラしてるので血中濃度を測ったら平均数値の
倍も上がってた。
今日のフラフラもフェノバールのせいでは？と思い地元のDrに聞こうと思ったら
今日はお休みだった。薬を増やしても欠神は減る様子はなかった。
反対にフラフラが気持ち悪いのか機嫌が悪く、動きたいけど動けない。
ただ１日中ダラーンと横たわりヨダレもいつも以上に多く、機嫌が悪い。
でも朝の薬が切れる18時頃からハルが動きだし、ハイハイするようになった。
また、お座りも少秒だが復活、目もトローンからいつものキョトン目になった
やっぱり原因はフェノバール？
夜から独断でフェノバールだけ以前の50mgに戻した
2007-04-27(Fri)
誕生会
【強直間代】
4時 
約1分(spo2)82
5時 約30秒 (spo2)89
5時半 約1分半(spo2)70 お目覚め
【数秒の強直間代】3回
【欠神】多い
今日は通園施設で誕生会
。ハルは
してたが会が始まるとお目覚め
昼からはゆなちゃんを乗せて歩行器でセンター内をお散歩
保育士さんに抱っこされ、外もお散歩した
昼からママだけ薬の調整で病院へ
。欠神減ってくれ〜
4時 約1分(spo2)82 5時 約30秒 (spo2)895時半 約1分半(spo2)70 お目覚め【数秒の強直間代】3回
【欠神】多い
今日は通園施設で誕生会
。ハルはしてたが会が始まるとお目覚め昼からはゆなちゃんを乗せて歩行器でセンター内をお散歩
保育士さんに抱っこされ、外もお散歩した
昼からママだけ薬の調整で病院へ
。欠神減ってくれ〜
2007-04-27(Fri)
痙攣薬の調整
４月２７日
フェノバール50mg→120mg デパケン 6mg→8mg エクセグラン中止トリクロ8mgとエピオプチマル200mgは変更なし。
これで様子見る。効いてくれ〜
2007-04-26(Thu)
【欠神】今日は１日欠神が多い。
【強直間代】数秒が5回前後 6時、
約1分半 (spo2)7619時、3分10秒 (spo2)？顔と手の色からしてかなり低い
。
ママの判断では30以下の時の顔色
、酸素3�箸芭�し顔色が戻る。
強直間代後に眼震4分。いつも眼震は右に引き寄せられるが、
この時の眼震は左に引き寄せられてた。
眼震が終り少しボーとしてたが、5分位で意識が戻り大泣き
。
ここ最近、強直間代はフェノバールを増量前に比べて減ってるように感じるが
欠神は変わらない。明日は薬の調節をしてもらうの日。デパケンを増やす予定。
コレで欠神が軽くなってくれればいいが・・・
てんかんママに薬の情報を貰った。まだ治験段階だが、秋ごろには発売？らしい
ラモトリギンについて
2007-04-24(Tue)
耳鼻咽喉科
【強直間代】朝２回・夕方１回(持続時間1分〜2分)
【欠神】昨日より減ったが、まだ多い
朝、ハルの右耳から出血。でも昨日外耳道炎と聞いてた＆今日は耳鼻科で
受診なので、初めて
からの出血だが落ち着いてられた。耳鼻科では両耳とも
出血してるそうで血の固まりなどありの中を洗浄して血を吸いとる
昨日言われた通り、外耳道炎。鼓膜事態は異常なく鼓膜からまでが傷が
あったり、腫れたりしてる。点耳液と抗生物質が出た。
耳鼻咽喉科の診察室出ると、ハルはママに強くしがみ付いてた
通園施設では、歩いてるか、抱っこされてればご機嫌。でも椅子に座ったり
下におろしたりすると、大泣き。泣くと気管支が閉塞
。抱っこでまた落ち着く
耳も痛いのか、点耳液を入れるとしばらく大泣き
写真の上からクイックすると拡大で見れます
2007-04-23(Mon)
【強直間代発作】朝１分弱が３回
【強直発作】欠神中や睡眠中に出る(約数秒間)
【欠神発作】多いが、トリクロいれるまではない
今日通園施設で「最近耳垂れが多いんだ〜」と話してたら保育士さんに
「見てもらったほうがいいよ」と言われＤｒに見てもらう事に･･･。そしたら
外耳道炎、Ｄｒに「きちんと耳鼻咽喉科で見てもらったほうが良い」と言われる。
一応抗生物質を出してもらい昼から飲む。そして明日午前９時から耳鼻咽喉科に
行く事にした。(ハルの喉を手術してくれたＤｒは別の病院に移動したらしい
)
夕方地元の痙攣Ｄｒから
あり。長崎の小野Ｄｒと連絡を取ってくれたらしい。
欠神の薬は、もう増やせないらしい。デパケンを増やして様子を見る事になった。
そして、今の痙攣Ｄｒは頑張ってくれてるが、Ｄｒにとってハルの痙攣は限界に
きてるらしく私の嫌いな、九州？県？で優秀な痙攣Ｄｒに治療を受けた方がいいらしい。
でもそのＤｒはハルが３歳の時、11/15に脳波を見てもらった事があった。結果は
「10秒以内に3・4回の放電をしてる・知能発達は難しい・今の薬ではダメ・今すぐ
対処しないと大変な事になる・痙攣が減ってるように見えるのは今は寝たきりで脳が
眠ってるから痙攣が減ってるように見えるだけ。ハイハイ
の動きもではなく
痙攣の動きを、お母さんがと思ってるだけ・治療としては脳波をとりながら
薬を変えていく」と言われる
。私が何度も
「寝たきりではない・ハイハイもする・起きてる時も痙攣は減った」と言っても
Drは「この脳波で動くわけない・寝たきり状態のはずだ」と言って聞かない
だから大喧嘩
「今のＤｒで結構です
」といって帰ったのだ。
正直、痙攣医学では良いＤｒかもしれないが、ハルを身近で見ている親の意見さえ
聞かないＤｒの治療を受けて良いのか悩む
。
取り合えず、今日外耳道炎になってる事が分かったので、その治療をしても
欠神が止まらないようなら、行こうと思うので、紹介状は待ってもらうことにした。
(もしかしたら耳の痛さなどがストレスとなって増えてるのかな〜と思うママです
) 
【強直発作】欠神中や睡眠中に出る(約数秒間)
【欠神発作】多いが、トリクロいれるまではない
今日通園施設で「最近耳垂れが多いんだ〜」と話してたら保育士さんに
「見てもらったほうがいいよ」と言われＤｒに見てもらう事に･･･。そしたら
外耳道炎、Ｄｒに「きちんと耳鼻咽喉科で見てもらったほうが良い」と言われる。
一応抗生物質を出してもらい昼から飲む。そして明日午前９時から耳鼻咽喉科に
行く事にした。(ハルの喉を手術してくれたＤｒは別の病院に移動したらしい
)夕方地元の痙攣Ｄｒから
あり。長崎の小野Ｄｒと連絡を取ってくれたらしい。欠神の薬は、もう増やせないらしい。デパケンを増やして様子を見る事になった。
そして、今の痙攣Ｄｒは頑張ってくれてるが、Ｄｒにとってハルの痙攣は限界に
きてるらしく私の嫌いな、九州？県？で優秀な痙攣Ｄｒに治療を受けた方がいいらしい。
でもそのＤｒはハルが３歳の時、11/15に脳波を見てもらった事があった。結果は
「10秒以内に3・4回の放電をしてる・知能発達は難しい・今の薬ではダメ・今すぐ
対処しないと大変な事になる・痙攣が減ってるように見えるのは今は寝たきりで脳が
眠ってるから痙攣が減ってるように見えるだけ。ハイハイ
の動きもではなく痙攣の動きを、お母さんが
と思ってるだけ・治療としては脳波をとりながら薬を変えていく」と言われる
。私が何度も「寝たきりではない・ハイハイもする・起きてる時も痙攣は減った」と言っても
Drは「この脳波で動くわけない・寝たきり状態のはずだ」と言って聞かない
だから大喧嘩
「今のＤｒで結構です」といって帰ったのだ。正直、痙攣医学では良いＤｒかもしれないが、ハルを身近で見ている親の意見さえ
聞かないＤｒの治療を受けて良いのか悩む
。取り合えず、今日外耳道炎になってる事が分かったので、その治療をしても
欠神が止まらないようなら、行こうと思うので、紹介状は待ってもらうことにした。
(もしかしたら耳の痛さなどがストレスとなって増えてるのかな〜と思うママです
) 2007-04-21(Sat)
【強直間代】
4時頃、【強直間代】約30秒(spo2)88
5時半、【強直間代】約1分(spo2)82
6時頃、【強直間代】約1分(spo2)79、お目覚め、すぐ欠神始まる
10時50分、【強直間代】約2分(spo2)顔＆爪の色から約60位？
11時、 トリクロ入れ入眠
14時半、目覚め、時間がたつ程欠神多くなる。
20時半、欠神で疲れたのか入眠入眠前に数秒の強直
21時、【強直】約3秒(spo2)下がりなし。お目覚め
【欠神】寝起きから多い
今日は欠神が多い
。昨日の夕方にダイアップを入れてるし、ここ一週間毎日
入れてるので今日はダイアップは使わずトリクロを入れて寝かせる。
起きたらまた時間がたつ程欠神が多くなる。
に行っても頓挫させるだけで目覚めたらまた同じ。
術前は目を押さえてたが、今は耳の上を押さえる事が多く頭が痛そう
どうすればいいんだろう
4時頃、【強直間代】約30秒(spo2)885時半、【強直間代】約1分(spo2)826時頃、【強直間代】約1分(spo2)79、お目覚め、すぐ欠神始まる10時50分、【強直間代】約2分(spo2)顔＆爪の色から約60位？11時、 トリクロ入れ入眠14時半、目覚め、時間がたつ程欠神多くなる。20時半、欠神で疲れたのか入眠入眠前に数秒の強直21時、【強直】約3秒(spo2)下がりなし。お目覚め【欠神】寝起きから多い
今日は欠神が多い
。昨日の夕方にダイアップを入れてるし、ここ一週間毎日入れてるので今日はダイアップは使わずトリクロを入れて寝かせる。
起きたらまた時間がたつ程欠神が多くなる
。に行っても頓挫させるだけで目覚めたらまた同じ。術前は目を押さえてたが、今は耳の上を押さえる事が多く頭が痛そう
どうすればいいんだろう
2007-04-20(Fri)
手術日決まる
今日は11時半から総合病院へ。頭の手術が終わり次の胃逆流防止の手術と
胃瘻の手術をするのにまず担当Drに会う。喉の手術以来で、肺の音がキレイ・
肺炎で入院がない事、痙攣が減った事に凄く喜んでくれた
そして担当Drが胃の手術をしてくれるDrに今日ハルが来る事を話してくれた
みたいで、外来受診の日じゃないのに、受診をしてくれ手術日も決まった。
6月4日から入院、7日に手術、手術は噴門形成術と胃瘻の手術。
手術はお腹を切ってする手術と内視鏡を使ってする手術があるらしく、
内視鏡を使って手術をしてもらう事にした。
その為、専門のDrを呼んで手術をする事になった
(続き) 墳門形成術の手順と内視鏡について
。頭の手術が終わり次の胃逆流防止の手術と胃瘻の手術をするのにまず担当Drに会う。喉の手術以来で、肺の音がキレイ・
肺炎で入院がない事、痙攣が減った事に凄く喜んでくれた
そして担当Drが胃の手術をしてくれるDrに今日ハルが来る事を話してくれた
みたいで、外来受診の日じゃないのに、受診をしてくれ手術日も決まった。
6月4日から入院、7日に手術、手術は噴門形成術と胃瘻の手術。
手術はお腹を切ってする手術と内視鏡を使ってする手術があるらしく、
内視鏡を使って手術をしてもらう事にした。
その為、専門のDrを呼んで手術をする事になった
(続き) 墳門形成術の手順と内視鏡について
2007-04-19(Thu)
欠神の正確な回数
【強直間代】
5時半、約40秒(spo2)86
7時40分、約1分半(spo2)77
13時半、約１分半(spo2)？
【強直】
11時の睡眠中に、1.2秒の強直2回
【欠神・11時〜21時まで正確な回数】
11時、 5回 (11時15分〜12時まで睡眠)
12時、20回
13時、36回
14時、36回
15時、42回
16時、 数えれなかった
17時、 止まらない (欠神と欠神の合間10秒以内・欠神中に振るえが出る
)
17時半、ダイアップ4mg (睡眠)
18時、 4回 (18時半起きる)
19時、11回
20時、19回
今日は昨日に比べて痙攣も少ない
。通園施設で保育士さんにも協力してもらい
欠神の回数を調べた…ら…ビックリ
こんなに多かったなんて
OT中は不思議と欠神が少なく、OTが終るとまた連続で出だす。
家に帰ってからますます多くなり16時過ぎてから重積のように止まらず
体も震えだす(悪寒の時のような震え・熱なし)
毎日ダイアップを使いたくないが…病院に行ってもダイアップを入れて
様子を見ると思うので、家で入れて様子を見る。
頭を抱えたまま睡眠 1時間後に起きる。起きてからは欠神減る
5時半、約40秒(spo2)867時40分、約1分半(spo2)7713時半、約１分半(spo2)？【強直】
11時の睡眠中
に、1.2秒の強直2回【欠神・11時〜21時まで正確な回数】
11時、 5回 (11時15分〜12時まで睡眠) 12時、20回13時、36回 14時、36回15時、42回16時、 数えれなかった17時、 止まらない (欠神と欠神の合間10秒以内・欠神中に振るえが出る)17時半、ダイアップ4mg (睡眠)18時、 4回 (18時半起きる) 19時、11回20時、19回今日は昨日に比べて痙攣も少ない
。通園施設で保育士さんにも協力してもらい欠神の回数を調べた…ら…ビックリ
こんなに多かったなんてOT中は不思議と欠神が少なく、OTが終るとまた連続で出だす。
家に帰ってからますます多くなり16時過ぎてから重積のように止まらず
体も震えだす
(悪寒の時のような震え・熱なし)毎日ダイアップ
を使いたくないが…病院に行ってもダイアップを入れて様子を見ると思うので、家で入れて様子を見る。
頭を抱えたまま睡眠
1時間後に起きる。起きてからは欠神減る 2007-04-18(Wed)
薬調整
5時・(強直間代)・約1分半･(Spo2)76 8時・(強直間代)・約２分半･(spo2)64 11時・(強直間代)・約１分半･(spo2)73 11時半・(強直間代)・約2分間(spo2)？14時・(強直間代)・約1分半・(spo2)？16時・(強直)２回・約１,2秒・(spo2)下がりなし (ダイアップ４mg)
【欠神】寝起きから多い。１回が数秒〜１分位。30分に2回〜5回位
最近ダイアップ(痙攣座薬)を毎日入れてるので今日は入れずに様子を見てた。
欠神・痙攣が多いが欠神のない合間は歩行器に乗る事も笑うことも出来る
昼から痙攣薬の調整をしにママだけへ。フェノバールを30mgから50mgに増量
家に帰っても欠神は多い。夕方から薬が増えるので、もう少し頑張って
もらおうと思ったが、欠神後に数秒の強直も出てきた。
大発作予防で16時にダイアップ４mg入れる。30分程睡眠
起きてからは強直もなく、欠神も１時間に1回〜3回までに落ち着き
今はブランコ揺らして遊んでる最中
2007-04-17(Tue)
男の子に変身
)
2007-04-15(Sun)
ダイアップ２mg
↑21時 ブランコ揺らしながら寝る。夜中起きないでね(>_<)
【強直間代】5時頃・約1分半？・spo2 68。7時頃・約1分？・spo2 74。
【一瞬の強直】１回
【欠神】少し多い。1時間内に1分〜2分間の欠神が5回〜10回
―ダイアップ入れてから―
【強直】無し、【欠神】１時間内に30秒以内の欠神が5回前後
今日ママは二日酔いで頭が痛く、朝の痙攣はモニターのspo2を見るのがやっとで
痙攣時間はspo2からの予想時間(^_^;)。
パパが起きてからはパパがハルを見てくれ、ママはその後昼まで爆睡。
久しぶりゆっくりできた。昼過ぎハルの欠神が多く、午前中も多かったみたいでダイアップ２mgを入れる。前回は6mgいれて爆睡に入ったので今日は4mgを半分に切って入れた。
欠神は軽くなりハルも寝ない程度で良いみたい。早く薬の調節したいな。
2007-04-12(Thu)
欠神多い
【強直間代】6時・約1分半・spo2 68。7時半・約２分・spo2 46。【一瞬の強直】2回
【欠神】１分〜２分間が30回前後(ダイアップ入れるまで)
今日は痙攣＆欠神が多く長い。ST訓練中 欠神が止まらないのでダイアップ6mg
を入れる(13時半)。そしたら15分後にはフラフラしだしOTの先生が迎えにきて
抱っこしたらコテッと寝た。前までは(３才頃から？)ダイアップ入れても
痙攣は減るが寝る事はなく反対に元気になって良く動いてた。
手術後 脳波が良くなったおかげで薬が効くのかな？OTは先生が抱っこして終了
16時15分 起床 起きてから21時までの欠神は3回で落ち着いてる。
【欠神】１分〜２分間が30回前後(ダイアップ入れるまで)
今日は痙攣＆欠神が多く長い。ST訓練中 欠神が止まらないのでダイアップ6mg
を入れる(13時半)。そしたら15分後にはフラフラしだしOTの先生が迎えにきて
抱っこしたらコテッと寝た。前までは(３才頃から？)ダイアップ入れても
痙攣は減るが寝る事はなく反対に元気になって良く動いてた。
手術後 脳波が良くなったおかげで薬が効くのかな？OTは先生が抱っこして終了
16時15分 起床 起きてから21時までの欠神は3回で落ち着いてる。
2007-04-11(Wed)
たっ君と
【8時20】強直 30秒位、【13時半】強直 数秒、【欠神】昨日よりは少ない。
今日の診察で喉は『少し赤いかな〜』程度だった。通園施設はたっくんと二人。
たっ君と遊んだり保育士さんと歩行器で外を散歩したり、PTでは歩行訓練もした。
硬かった左足も少しずつ柔らかくなり、左足の爪先立ちも減り、カカトを地面に
つけて上手に歩けるようになってきた。
今日の診察で喉は『少し赤いかな〜』程度だった。通園施設はたっくんと二人。
たっ君と遊んだり保育士さんと歩行器で外を散歩したり、PTでは歩行訓練もした。
硬かった左足も少しずつ柔らかくなり、左足の爪先立ちも減り、カカトを地面に
つけて上手に歩けるようになってきた。
2007-04-10(Tue)
喉赤い
【8時】強直１分位・spo2→５９ 【11時半】強直４０秒位・spo２→？【欠神】多い
朝、診察で『喉が赤いから気を付けて』と言われる。
昨日から欠神が多いのは体調が悪くなる前なのかな？
でも通園施設では歩いたり歩行器乗ったり笑顔の１日で調子悪そうには見えない。
でも夕方から下痢をしだし分泌物も多くなってきた。風呂でも痙攣が多く
大変だったようでスグにあがってきた。熱は今の所37、1度、ハイハイもするので
まだ大丈夫そうだが…気を付けなきゃ！
朝、診察で『喉が赤いから気を付けて』と言われる。
昨日から欠神が多いのは体調が悪くなる前なのかな？
でも通園施設では歩いたり歩行器乗ったり笑顔の１日で調子悪そうには見えない。
でも夕方から下痢をしだし分泌物も多くなってきた。風呂でも痙攣が多く
大変だったようでスグにあがってきた。熱は今の所37、1度、ハイハイもするので
まだ大丈夫そうだが…気を付けなきゃ！
2007-04-09(Mon)
復活中
昨日の夜、いきなりハイハイしだした。そして別部屋にある仏壇へ直行。
仏壇の前に座ってジーと見つめたり手を出したり。その後またブランコの部屋へ
向かい一人でブランコに乗った。ママはビックリ
今日は欠神が多かった
。でも笑顔も多かった
。
ゆなちゃんと美優ちゃんと絡んだり、歩行器にゆなちゃんを乗せて歩いたり…
足のいい運動になった
←夜はパパと・・・
。そして別部屋にある仏壇へ直行。仏壇の前に座ってジーと見つめたり手を出したり。その後またブランコの部屋へ
向かい一人でブランコに乗った。ママはビックリ
今日は欠神が多かった
。でも笑顔も多かった。ゆなちゃんと美優ちゃんと絡んだり、歩行器にゆなちゃんを乗せて歩いたり…
足のいい運動になった
←夜はパパと・・・ 2007-04-06(Fri)
通園生活
【強直】��8時 ・約1分間(左からの発作) ・spo2−76
��15時半 ・1分間(左からの発作) ・spo2−71(酸素3L)
��16時37分 ・40秒間(右からの発作) ・spo2−86
【欠神】 5回位(5秒〜10秒)
今日の通園施設
で美優ちゃんがハルとのバトルの為に１ヶ月間 頑張って
訓練してきた寝技を披露した
お昼は一緒にテレビ鑑賞。ハルがジーと
を見てる事に皆ビックリ
からしっかり脳に入って認識するようになったのかな家でもを見せなきゃ
PTも楽しく出来たし、OTでも【欠神がない・落ち着きがある】という事で訓練が
しやすくなったと誉められたし、保育士さんと楽しく遊べたし､の生活だった
動画はこちらへ (歩行器に乗ってお散歩いくぞ〜ぉ) 動画はこちらへ (訓練、楽しち〜ぃ)
2007-04-05(Thu)
久しぶりの通園
【強直】��0時・1分10秒・酸素68 ��6時20分・40秒・酸素81
��16時18分・4秒・酸素下がりなし
【欠神】通園中3回(5秒前後)・ 家で1回
今日は１ヶ月ぶりの通園施設。保育士や先生に手を伸ばして抱っこポーズ
久しぶりのPTもしてもらった。久しぶり上手に立ってる姿を見た
皆に手術前に比べて【大きくなった。痙攣が減った吸引が減った。歯をカチカチするようになった。手で感覚を確かめるようになった(前は舐めて感覚を確かめてた)。目が違う(パッチリしてる)。口を閉じるようになった(前は口開けてヨダレがダラダラ)。体のバランスが良くなった。目と目が合うようになった。しっかり物を見るようになった。落ち着きがある。笑うようになった】
と言われ『言われてみれば』と思う事が多かった。三ヶ月後にしっかり報告しなきゃ
通園施設で・・・
��16時18分・4秒・酸素下がりなし
【欠神】通園中3回(5秒前後)・ 家で1回
今日は１ヶ月ぶりの通園施設。保育士や先生に手を伸ばして抱っこポーズ
久しぶりのPTもしてもらった。久しぶり上手に立ってる姿を見た
皆に手術前に比べて【大きくなった。痙攣が減った吸引が減った。歯をカチカチするようになった。手で感覚を確かめるようになった(前は舐めて感覚を確かめてた)。目が違う(パッチリしてる
)。口を閉じるようになった(前は口開けてヨダレがダラダラ)。体のバランスが良くなった。目と目が合うようになった。しっかり物を見るようになった。落ち着きがある。笑うようになった】と言われ『言われてみれば』と思う事が多かった
。三ヶ月後にしっかり報告しなきゃ通園施設で・・・
2007-04-04(Wed)
お家にて
【強直】��7時半・2分半・酸素39 ��8時50分・1分半・酸素56
��12時半・3秒・酸素下がりなし 【欠神】１日3回・10秒前後
今日はハイハイをしなかったが笑顔のハルだった お座りもバランス感覚が
うまくなってきたのか後ろに倒れる事はなかった
・・・が・・・
座らせたら座りっぱなし、横になったら横になったらなりっぱなしだった
明日から通園施設。訓練や保育で楽しんで、お友達に触発されて、また自ら
元気に動きだして３ヶ月後の受診で「こんなに元気になりました」と
長崎のＤｒに報告できるといいな
動画はこちらへ(今日はお昼寝してないから限界)
2007-04-03(Tue)
脳梁離断術のまとめ
治療経過 (診察情報提供書のもと書いてます) 【1回目入院】2006年9月11日〜9月20日
検査入院、手術は適応だが肺炎を反復するため全身麻酔後の管理が極めて
難しいため、退院
【2回目入院】2006年10月24日〜11月4日
手術目的で入院するも肺炎がひどく、肺炎の治療を行なう
【3回目入院】2007年2月20日〜3月31日
喉頭摘出後、全身状態も改善したため2月27日手術施行
術後経過問題なし、発作も減少
術後(約１ヶ月)ＭＲＩの検査で、水が溜ってるらしい(左写真：右上の白い部分)でも次第になくなっていく量なので様子を見てて大丈夫らしい。
でも念のため１ヶ月後に地元でCT検査をするよう言われる。
術前と術後の脳波の比較(術前は９月・術後は３月です)ps：普通の３０分脳波と違い、縦・横で波が収まるよう収縮してるそうです)
術前の普段 (発作が出てない時) 術後の普段 (発作が出てない時)
術前欠神中 (１時間に２０回前後、１回に１分〜2分)術後は欠神発作が減りロング脳波で出なかった為比較する脳波がありません
術前の強直発作 (１日３回〜７回)
術後強直発作(右脳からの発作) 術後の強直発作(左脳からの発作)【術前】
多焦点で右左脳から同時に放電しっぱなしの状態【離断術後すぐ】
脳梁を離断する事によって左脳波は大分落ち着いたが、右脳波は変わらず放電
してる為、左脳が右脳につられて、痙攣状態が変わらないか、少し減るか…
それは経過を見ないと分からない…との説明だった。【術１ヶ月後】
右前頭葉・左前頭葉・左後頭から放電があるが、前のように同時ではなくバラバラで出てる(右も左も放電しっぱなし…という事はなくなった)
全身強直中に右手が震える時は左脳から,左手が震える時は右脳からの発作。
眼震は脳波上は異常ないが後頭に異常がある可能性がある。
発作がない時にも単発の放電はあるが、それは普通通りに動ける程度で大丈夫。【術前と術後の痙攣状態】
【ミオクローヌス】１日１０回前後→0回
【脱力・転倒】１日５回前後→０回
【欠神重積】１時間に２０回前後→３回前後
【強直・間代・屈曲】１日３回〜７回→１日２回前後
【てんかんによる多動】なし
【睡眠中の無呼吸】１週間に１、２回→なし
【睡眠中の脈拍低下】50台→80台まで【薬】
術２週間後からフラフラしだし、フェノバールが効きすぎで１２０ｍｇから３０ｍｇまで減量
これから少しずつ調整をしていく
退院時処方されてる薬(全部３０日分)
痙攣) フェノバール10倍酸 120mg→ 30mg (朝・夕)
痙攣) エクセグラン20％酸 30mg (朝・夕)
痙攣) デパケンシロップ(5％) 6ml (朝・夕)
痙攣) エピオプチマル50％酸 200mg(朝・夕)
痙攣) トリクロリールシロップ 8ml (睡眠前･痙攣時)
風邪) ムコサルバルン(0,3％) 3ml (朝・昼・夕)
風邪) メプチンシロップ 4ml (朝・昼・夕)
風邪) ムコダインDS33,3％ 240mg(朝・昼・夕)
腸薬) ラックビー1％微酸 1,5g (朝・昼・夕)
胃薬) ファモチジン細粒2％「サワイ」 10mg (朝・夕)
【手術前と比べて変わった事】
痙攣状態が改善した。起きていることが多くなった。甘えが多くなった。
行動が落ち着いた。体をくすぐると敏感に反応するようになった。
手をジーッと見つめるようになった(３ヶ月位の動作)
笑うように復活した。ハイハイが復活した。
【知った事】
痙攣後の無呼吸中も脳波で強直痙攣中という事が分かった。
(今まで震えが終ったら痙攣発作も終ったと思ってた)時間を測る時は、その無呼吸
時間も入れて測らないといけない。
酸素が下がってきたら(チアノーゼが出てきたら)アンビューで呼吸を助けた方がいい。【次回の検査】
３ヶ月後の6月25日に長崎に受診
9月9日から術後半年の検査入院(約１週間)
2007-04-02(Mon)
外来
↑抱っこしてよ〜(ToT)=3
午前中11時半から病院。強直約１分出て処置室へ、酸素流しすぐに復活(^_^)。地元の痙攣Drが『脳波が見やすくなった』と笑顔。
吸引チューブや喉の滅菌済ガーゼ・精製水・アルコールをもらって帰る。
今日はお座りが長くできるようになった。戸の開け閉めでも笑ってくれる。
またハイハイで隣の部屋まで移動。少しずつ移動の距離が長くなってきてる♪
今日は欠神が５回あった。今まで無かった分、気になってしまう(^_^;)