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はるかの成長記録
染色体異常(13番トリソミーと2番モノソミーとして生まれてきた はるかの成長記録です。
2007-06-30(Sat)
注入開始
↑26日、チューブからバルン型ボタンに変わったよ
朝方 看護師さんがハルにゴソゴソ何かをしてた。
ハルの酸素が下がり、部屋の戸を閉めてるのに少し離れてるナースステーションまで、
サチュレーションの音が鳴り響いてたらしい(音量を大にしてたみたい)
ママは全く気付かず爆睡してた(~_~;)前はすぐ起きてたのに…(>_<)。
『大丈夫』と言う安心感がどこかにあるのかな？
11時、寝る
12時、注入開始。トリクロ100cc＋ヘルッシュファイバー(下痢をしにくくする繊維？)25g
15時、下痢少々。ハルお目覚め。機嫌悪く吸入する
16時、ハルの手足のムクミが出る(点滴が漏れたと思った)
16時半、体拭き。胃瘻から注入が漏れてたのでキレイにしてもらった。軟便少々
17時、エレンタール100cc注入。ずっと機嫌悪く 17時半、疲れたのか寝る
19時、薬(白湯合わせて19cc)
21時、起きる。軟便少し。夜の注入のため胃の残りを確認(100cc＋胃瘻からの
漏れもあり)ほとんど吸収してないので(薬も)Drの指示で胃の残りは全て捨てて
もう一度 薬を注入。トリクロも注入。
22時半、睡眠。
23時、トリクロ50cc＋ヘルッシュファイバー6g
今日のハルは目覚めたら喘息で呼吸が苦しいのか、胃瘻からの漏れでビランに
なってる所に栄養剤や胃液があたって痛いのか、起きてる間はずっと機嫌が悪く
泣いて疲れるのか、寝てる事が多かった。
でも呼吸は肺炎になりかけで喉頭を取ってるからまだいいものの、手術をして
なかったらもっと苦しい思いをしてただろうな〜と思う。
早く栄養剤がしっかり入って、胃瘻から漏れず、下痢もなく落ち着いてほしいな
★ご飯(朝一・12時・17時・22時、にエレンタール注入)
(エレンタールは１袋を500ccで溶かし、そのうちの100ccを１時間かけて注入)
12時と22時はヘルッシュファイバー14g(下痢をしにくい繊維？)をエレンタールと一緒に注入
★抗生物質(セフミタゾン、7時・14時・21時)
★吸入(ベネトリン・ビソレボン、朝・昼・夜)
★ステロイド(ソルメドロール、6時・12時・18時・24時)
★いつもの薬(7時・19時)
2007-06-29(Fri)
耳のCT結果(人工補聴器)
↑機嫌悪いハル
5時、酸素2リットル流してたがspo2(酸素)が80〜70台まで下がり看護師さんが
酸素を3リットルまであげる。それでも85〜95でサチュレーションの警報が何度も鳴る
6時、熱39、3度。喘息が出てきた
7時、吸入(１時間位は良いがまた呼吸が悪くなる
9時、呼吸悪く先生に見てもらい、もぅ1度吸入
10時、耳鼻科に呼ばれ耳のCT(6月15日？の)結果を聞く。
ハルは昼過ぎまで睡眠。熱も37度台まで下がる
13時半、外科回診。明日から注入を少しずつ開始。エレンタールから違う栄養剤に変更
下痢をしにくい栄養剤があるらしい。その栄養剤がハルに合えばいいなo(^ヮ^)o
14時、吸入。吸入後に体拭き。
17時、タンが多く咳が激しい。喘息もあり吸入もするが酸素５リットルまで上げても
ハルの酸素は70台〜80台で機嫌が悪く、小児外科と内科の先生に見てもらう。
18時、ステロイド使用。またハルが動かないので、タンが固まってる事もあり
ハルを右向けて背中をトントントン…左向けてトントントン…すると一時的だか94まで上がる
19時、ステロイドが効いてきたのか、酸素３リットルで99まで上がり気持ち良く睡眠
今日は注入してないからか下痢止め使わず、軟便が１回(少し)出ただけだった。
また今日は痙攣も落ち着いてる(*^∇^*)v
《耳鼻科のCT結果の話》
１、耳のカタツムリのような形の蝸牛(カギュウ)の回転数が足りない。
２、蝸牛から脳へ 音を送る神経があるが、その神経の形(幅)が広がってる。
もし神経の方に異常がなければ人工補聴器を耳の中に埋め込めば、音が聞こえる
可能性もある。でもABR結果(全く反応ナシ)で神経が働いてない可能性が高い
先生の知ってる患者さんで、耳が聞こえてたのが聞こえなくなり
『車の運転中などで全く音が聞こえないのは危険』との事で人工補聴器を
埋め込んだが、人の声や音楽が機械音(雑音)のように聞こえるらしい。
その人は「キレイな音楽が聞きたい」と言ってたらしい。
人工補聴器が、私達が聞こえるオルゴールならオルゴールの音、人の声なら人の
声として聞こえるなら、神経に異常があってもチャレンジしてみようと思うが、
神経が働いてない可能性が高いうえに(例え神経に異常なくても)人工補聴器を
手術してまでチャレンジする必要があるのか。機械音のようにしか聞こえないなら、
痙攣が増える可能性も高いし、ハルにとっても良いのか悪いのか…など
いろいろ考える。私なら毎日毎日 機械音の雑音を聞くのはイヤ。
でも、Drはもし人工補聴器をするならば病院を紹介してくれるそうだ。
退院したら一応、人工補聴器の事を調べてみようと思う。
2007-06-28(Thu)
入院(脱水・肺炎なりかけ)
↑半目で 目がクルクル・口パクパクなるんだ
朝5時、なかなか目覚めないママが目覚める位 数秒の痙攣回数が多い。
熱38、6度(睡眠中 酸素87・脈拍140台)。6時、熱38、8度。
7時、熱39、1度(酸素85・脈拍150台) 7時半、エレンタール150注入。
8時半、熱39、4度・大量の下痢でハルお目覚め。目バチが多い
9時、エレンタール注入終る。熱40度。眼震、短い強直が多く医大へ。
10時、熱38、6度、外来の先生に、熱の事・下痢が3週間 注入と水分後にある事
今週からグッタリしてきて、けいれんと眼震が増えてきた事を伝え、
オシッコ検査のパックを貼る。医大の先生は
『熱は胃からきてる可能性がある。もし風邪でなく胃からだったら、また手術をした病院に行く事になる』と言われ県病へ行く。
医大の先生が県病に電話をしてくれてたらしい。
県病で、体重9、9kg・身長95cm・頭回り44、7cm・熱38、4度
熱は下がってきたが体中が冷たくタオルケットを借りる。
まず小児外科の診察。胃瘻の検査(ボタンに変わった)
オシッコ検査(医大で貼ったオシッコパックはまだキレイなのでそのまま続行。
血液検査とレントゲン(胸部と腹部)
14時、小児内科の診察。検査の結果【脱水と肺炎なりかけ】と分かった。
《血液検査》
肝機能の数値が高い(AST 参孝値13〜33・結果値179)
(ALT 参孝値6〜30・結果値139) (LDH 参孝値119〜229・結果値426)
脱水でナトリウムが高い (ナトリウム 参孝値138〜146・結果値153)
炎症反応が少々↑(CRP 参孝値<0、3・結果値2、14)
これからも熱が上がる？(白血球 参孝値4、00〜9、00 結果値14、85)
小児外科でまた話を聞き入院。
(病名)胃食道逆流症術後、胃瘻造設状態・肺炎・脱水症
(症状)気道分泌物増加・発熱・下痢・活気低下
(推定入院期間)数日〜１週間
熱は肺炎なりかけからのもので抗生物質を使う。
下痢で脱水がひどいので注入を中止し点滴で水分補給(輸液流量60mL/h)。
17時半、今日初のオシッコが出て検査パックが取れる。
20時、今日の昼、口の中まで乾き、白いヨダレさえ見れなかったのが、口から少し垂れるまでヨダレが出てきた。先生も『良かった(^^)』と言ってくれた。
21時半、睡眠。熱38、2度。酸素２�箸芭�し、酸素97・脈拍105で安定。
痙攣も朝方は異常に多く(久しぶりの熱で きつかったから？)昼は数回、
夜は１回数秒の強直があっただけだった。
下痢は注入が朝だけだからか今日は朝１回、19時２回だけ。
久々のグッタリ＆半年ぶりの高熱で少し焦ったハルママの１日でした(^^;)
2007-06-27(Wed)
今日も元気なし
昨日22時に寝て今日は朝8時までグッスリ
相変わらず朝から機嫌が悪い
通園施設に行き、午前中 PT訓練をしようと歩行器に乗った・・・が・・・
動画はこちらへ (今から訓練か〜) 動画はこちらへ (でも眠たいんだ〜)
ハ〜ァ、あくびが出る〜ぅ
もう、限界です
11時半〜睡眠 PTは昼からになった。昼からは歩行器頑張ったよ
その後は美優ちゃんと、たっ君兄ちゃんとお遊び
兄ちゃん、そんなに怖がらないで
・・・ッデ〜〜ン
今日は痛い事しないからさ
仕方ない。一芸、シェ〜〜イ
二人とも スキあり〜 パーンチ
今日はママの用事で14時に早退。その後はホームヘルパーさんと過ごす。
でも横になったまま動く事なく、機嫌が悪かったそうだ
19時、１分間の強直間代が２分おきに ３回
その後、睡眠
2007-06-26(Tue)
元気なし
今日は太いチューブに入れ換える為朝一(8時半まで)に
に行く予定だったが
ハルが9時まで寝てた為、に行ったのは10時頃だった
ハルは手足を押さえられてる事もあり、穴の傷が痛い事もありご立腹
。
チューブの入れ換えの時、ボタンを注文する為、穴の厚みのサイズを計る。
チューブは、太さ16mから18mに太くしてボタンが来るまで付ける事になった。
ハルも疲れたのか処置室から出たら睡眠。通園施設に着いて目覚める
でも元気なく横になってる事が多い。12時過ぎからまた睡眠。
昼からOTとPTの訓練。あまり無理をしない程度でしてもらった。
OTはハルの大好きなブランコで遊び、PTは歩行訓練してみたがすぐに座り込むため
歩行器に乗って散歩。いつものスタスタではないがノンビリとハルの好きな所へ
15時、家に帰り16時半まで睡眠 目覚めても動かず機嫌悪く目バチが多い
ハルもきつそう。元気もない。
胃の漏れは夕方までは順調だったが、夜泣いて腹圧がかかるのか胃液
黄緑色の液がまたジワジワ出てきた
。夜は服が濡れるまで漏れる
今日は21時に寝かせ付けようとしたがなかなか眠らず大量の下痢。22時睡眠
2007-06-26(Tue)
長崎てんかんの受診＆胃婁チューブを変える
5時頃、強直間代 
約40秒 7時過ぎ、強直間代 約1分半(お目覚め) 8時半、強直間代 約1分10時半、強直２回 12時、強直１回(家につくまで睡眠入る) 16時、強直間代、２回
眼震が 多く、持続時間も 長い。昨日、睡眠前に飲ませてた、入眠剤(トリクロ
)が無くなってしまい、仕方なくトリクロの代わりにエスクレを長崎に持って行ってた。しかしエスクレは座薬。
今下痢をしているハルに入れても、出てしまい、効果なしだった
仕方ないので、入眠剤なしで過ごしたが、爆睡出来ないからなのかは分からないが、
朝一から痙攣が多く、眼震が異常に多かった。ママのミスです
ｺﾞﾒﾝ今日は 9時半から馬場先生の受診。術後の痙攣状態・発達状態の話をする。
今日は痙攣と眼震が多く、先生の前では眼震の姿だけしか見せれなかった
でもいつもは痙攣が減り、生活に支障なく発達もよい事・薬も効くようになり
今はフェノバール
と、デパケンのみになった事を伝えると、馬場先生も喜んでくれた。10時半、長崎
を出る。ハルは外に出たらニコニコ
長崎
を出てトリクロをもらって帰る。
でも眼震が多く疲れたのか睡眠
14時前に帰りつきママは小慢の更新の紙をもらいに保健所へ、の住民票などもらいに市役所へ、そして
屋へ。 家に帰ってハルの胃の漏れでテープや周りが黄色く、ネバネバ(膿みたいな感じ)で汚くなったので、
からもらったテープに張り替える。胃の穴の周の皮膚に汚れがへばりついてたので濡れタオルで拭くと
ハルは異常に痛がり大泣き
…胃瘻の穴の周りが赤く小さな赤い傷が二ヶ所
すぐに
へ
。穴の傷がしっかりしてきたので抜糸をする。すると穴よりチューブが小さかった。その隙間から胃液や水分が出てたみたい
胃液も漏れてたので穴の周りがビラン
になってるらしく穴の周りの皮膚が赤くなり、小さな傷も
。今まで注入すると嫌がってたのは、その傷に胃液などが当たり痛かったのだろう
。チューブのサイズを14から16に太くした。入らないかも…と思ってたがスンナリ入った
。家に帰って横になったまま注入。今日は痙攣が多くあまり動かなかったが、注入の３時間後 (21時過ぎ)に
ハルの活動が始まり、お座り (犬のお座りポーズ
)をしたら胃に残ってる水分がツーーーーッと床に流れ出てきた
。今まではジワーっと服が濡れてくる程度。しかもポタポタではなくツーーーーッっと出てきたのでママもパパもビックリ
すぐ
に
。今日はハルがあまり動かないので、明日朝一でに行く事にした。明日また１ランク大きいサイズのチューブに入れ替えるらしい。
穴の周りの汚れが取れたからツーーーーッと出てきたのかな
通園施設の先生達や １３トリソミーのママ達にも聞いたら、ヤッパリ、
胃婁のボタンに変わって、落ち着くまで トラブルは多いらしい
。早くボタンに変わって落ち着いてほしいな。
2007-06-24(Sun)
長崎の民宿へお泊まり
今日は朝9時に起きたハル。脱水が落ち着いてきたのかヨダレが昨日より多い。
9時半からホームヘルパーさんが来てくれハルはお留守番
パパとママは車を買いに行った(パパの要望でタントカスタムVSになった)
昼12時から長崎へ。高速で大雨になりパパに交代してもらった(^^;)
ハルは１時間後にはドライブに飽きたのか狭い車の中でグズリだし暴れてた=3
宿の近くのスーパーでパパとママの夕飯を買う。その時ハルが下痢を(;□;)!!
もぅ少し我慢してほしかった〜ぁ(T0T)
16時、宿につく。10畳の部屋♪
ハルはイライラが落ち着き、まずはハイハイをして部屋を観察。
そして釣りのTVを真剣に見てた^^;…釣りの何がいいのかママには分からない…
明日の受診は元気良いハルの姿を馬場先生に見せたいな(*^∇^*)
18時半、ハル睡眠。今日はママも早く寝ま〜す♪
2007-06-23(Sat)
ダルそうなハル
下痢６回
昨日からあまり元気のないハル。昨日20時に寝たにもかかわらず起きたのは9時
(いつもなら20時に寝たら朝は6時には目覚める)
仰向きで横になってる事が多いからか胃瘻の漏れも少ない。いいのか悪いのか
また、今日は座ってもフラフラしてて後ろに倒れる事が多い。
調子よい時は座ってる時に後ろに倒れても、上手に頭を打たないように頭を
少しあげたまま倒れ、頭を強く打たないのだが、今日は力が入らないのが頭を
ゴンゴン、ガンガン打ちまくる
頭ガードの帽子をかぶせても泣いてイヤがるので座る時は側にいるようにしてた
昼からはヘルパーさんにハルを見てもらいママは
大分絞れたが後は明日の午前中にパパと見に行って決める事にした。
明日の昼からは長崎
長崎
今から荷物の用意をしなきゃ！
19時半、ハル睡眠
2007-06-21(Thu)
通園施設
今日は通園施設でイッパイ楽しんだよ (クイックで写真アップ)
午前中は皆でシャボン玉して遊んだんだ。キレイだったよ
次にスタンプでお花作り
ペッタンペッタン・・・うまいでしょ
動画はこちらへ(ＰＴ・歩行訓練)
昨日より多く歩いたよ
ママや先生に褒められた
動画はこちらへ (たっくん兄ちゃん今日も遊んで
)
今日はゆなちゃんとたっ君をサワサワ
・・・ 動画はこちらへ (ネ〜ムレ
ネ〜ムレユ〜ナ〜の〜腕〜で
)
ヨ〜シヨシ
眠っていいよ〜ぉ チュ〜ゥ
胃の漏れがひどくて服が濡れるんだ 大丈夫なのかな〜
夜１１時、漏れが激しく、服もべチョべチョになったので、病院に行く。先生もわざわざ言えから病院に来てくれ、テープ交換をしてもらった。
2007-06-20(Wed)
通園施設
10時、強直間代発作 持続時間約１分半 酸素？顔色からして40以下16時、強直間代発作 持続時間約40秒 酸素？18時、強直発作 持続時間約20秒 酸素？20時、強直間代発作 持続時間約40秒 酸素？ 21時、強直間代発作 持続時間約30秒 酸素？朝7時ハルの蹴りで起こされた
。そしたら敷布団シーツや服が大量に黒く濡れてる。血
ﾋｴ
ェ…どこから〜 …ビックリして目が覚め電気を付けると、血ではなく
｡ 大量の下痢で手・体・頭まで・・ ｱｯﾁｬ
通園施設では、下痢４回。お尻拭きでお尻を拭くと痛がるので、看護士さんと
保育士さんが、お湯で毎回お尻を荒い流してくれた
散歩 歩こ〜ぅ歩こ〜ぅ私は〜元気〜・・・ンあそこは
・・・
美優の 背後霊
ﾋﾟﾀｯ
動画はこちらへ (たっくんお兄ちゃん 久しぶりに遊んで〜)
今日は学童
の子が来る日(学校が終わってから６時までいるんだ) 動画はこちらへ (メグ姉ちゃ〜んと、思ったらバトルに)
今日は学童の子は３人。４年・２年・１年。ハルも来年は１年生だ
2007-06-19(Tue)
イロウから漏れてる〜？
動画はこちらへ(一人でブランコ、うまいっしょ
) 動画はこちらへ(ママ抱っこ〜ぉ
)今日は朝8時半からホームヘルパーさんにハルを見てもらいママは美容院に
ストレートにカラー、あと髪をすいてもらったら・・・
・・・ｶﾞﾋﾞｰﾝ髪が少なくなり顔が大きい
ﾌﾞﾋ｡ 早く伸びるか、顔が小さくならないかな〜
夕方、ハルの注入後に栄養剤のニオイが
逆流防止の手術してるのにナゼと思ったらイロウの所からニオイが
漏れてる〜ぅﾋｮｴｰ
テープの隣のテカッてる所は栄養剤が出てた跡。直ぐに病院へ
胃の中のバルーンと,胃の外に止めてある物(ストローのような形)の締りがゆるんだのか、それをしめてガーゼを交換して終った
ホッ
ハルがうつ伏せでブランコに乗る事があり(かなり気をつけてるが
)それで揺るんだのかな
とりあえず一安心 2007-06-18(Mon)
ハル復活
)
2007-06-17(Sun)
父の日
今日は父の日。ママの予定ではハルを
のようにオシャレしてパパに
プレゼント。ママはゆっくり過ごそうと思ってたが…仕事になってしまった
しかたないので、ネクタイを頭にして遊ぶママ。ハルはご立腹
今は23時。パパはまだ帰らず、ハルも眠たそう。仕方ないので、パパの枕元に置いておこう
のようにオシャレしてパパにプレゼント。ママはゆっくり過ごそうと思ってたが…仕事になってしまった
しかたないので、ネクタイを頭にして遊ぶママ。ハルはご立腹
今は23時。パパはまだ帰らず、ハルも眠たそう。仕方ないので、パパの枕元に置いておこう
2007-06-17(Sun)
退院
↑帰って早速ブランコへ
8時、退院準備をする
9時、胃液の機械が取れる。その後イロウの消毒＆テープ交換。
10時前、病院を出る。
家に帰って早速ブランコへ。ハルのグズリも少ない。11時、睡眠(水分100)
12時半、起きる(ご飯150)
13時、寝る
15時半、起きるが転倒発作？前へ勢いよく倒れる。少しきつそう
15時40分、また寝る(水分250)
16時半、無理矢理起こしてみる。起きた。動きだした。
19時半、お友達くる
退院、ヤッタ〜！もぅ手術も入院生活も終り、カナ？
これからは落ち着いて家で過ごせる(*^∇^*)
2007-06-15(Fri)
造影検査・耳のCT
↑ひろ君ママから届いた絵本見てるんだ(^^)
8時半、胃の造影検査。そして胃液の検査で24時間 機械を付ける
13時20分、耳の検査の為、睡眠液をオシリから入れCTへ。
でもなかなか寝らない。耳のCTは少し時間がかかるらしくまた薬を足す事に。
そしたら、ウ○チしてた。もしかしたら薬が出てた？
14時、寝てくれCT室入る。結果は月曜の10時。
14時半、外科の回診。ハルは睡眠中。経過は順調
16時、造影検査の説明。逆流は無くなり手術の効果あり♪
イロウは胃の下の方にあるので注入は１時間かけて落とすよう言われた。
又、管からボタンに替わったら流動食を入れても良いそうだ。
Drに『明日の朝 胃液の機械をはずして・・退院しますか？』の問いに、
私は元気良く『ハ〜イ(*^∇^*)♪』と答えた。明日退院だ〜い♪
今日病院で10年前の知り合いに会う。ハルを見て障害があると知って笑いながら
『前悪い事ばっかして親に迷惑かけよったけんや〜。私の子は健康で〜！どこも
悪い所はない！』と…言った。こんな事くらいでイライラしてたら障害者を
持つ親としてやっていけないのだろうが…つい頭きて私も笑いながら言い返す。
でも数年前は【ショック、悔しい】といった気持ちが先だったが、今は悔しい、
という気持ちはなく、ただ 色々我慢しながらも頑張ってるハルをバカに
されたような、罰で出来た子と言われてるような気がして頭きた。
それとは反対に、今日宮崎のお友達から絵本が届いた。
イヤな人もいるが、私の周りにはハルの事を心配して見守ってくれてる人が
イッパイいる。だから私も元気でいられるのかな〜(*^∇^*)。
2007-06-14(Thu)
大部屋移動
↑ママとテレビ見てるんだ
朝５時、強直間代、持続時間は寝惚けて分からない(笑;) 酸素50。
数秒の痙攣と欠神が多い。明日から時間と回数を数えておこう。
今日は昼前、部屋移動。個室に手術の子が入るらしくハルは大部屋へ移動。
その後、通園施設のママ達が来てくれた(^^)光るおもちゃを持ってきてくれ、
今日はそれでヒマつぶしできた(^_^)。
皆と話をしてると早く通園施設に行きたくなったママ(^^)
ハルにも１日も早く通園施設で皆とノビノビ遊ばせてあげたいな♪
今日は下痢が９回。水分1100ccに対し下痢で975gも出してしまった(>_<)
下痢止め(ロペミン)とオシリに塗る薬(アンダーム軟膏)が出た。
明日は今日より落ち着いてくれるかな？
明日は朝８時半から逆流検査と胃液検査の機械を付けて昼から耳のCT検査。
明日は朝から忙しいぞ〜ぉ(^^)。ガンバレ〜！ハル♪
2007-06-13(Wed)
優君とチーズ
↑１月に同室だった優吾君。一緒に酸素０になって花畑を見に行こうとした事も
あったんだ。明日退院だって♪優吾リンおめでとう(*^∇^*)
今日からご飯の薄め方が変わった。今まで
(１食)１袋を500ccの白湯で溶かし、そのうちの150ccを使用 だったのが
今日からは、450ccの白湯で溶かし、そのうちの150ccを使用 になった
少しずつご飯の濃さも元に戻りつつある。
また昼前に、術後 初のお風呂。管は気にせずお湯につかってもいいみたい。
頭もサッパリしたハル。髪が伸びてきたのか、モンチッチに見える(笑)
昨日から１日８回も下痢をして、さすがに丈夫な皮膚を持つハルでもオシリが
赤くなってきて少し痛そう(>_<)。
夕方、薬(ビオフェルミン)が出た。それからは少し落ち着いてきた。
今日は夜20時に睡眠。
2007-06-12(Tue)
点滴とれたよ〜ぉ
↑点滴がとれ、早速ベビーカーで…(^^)♪
9時、強直間代、ちょうど先生がいて、すぐに酸素やバギングをしてくれた。
いつもなら どんどん酸素が下がっていくが、先生が早めに酸素やバギングを
してくれたからか、80台からは下がらなかった。
てんかん手術後、痙攣持続時間が短くなったからか『そろそろ止まるだろう』
と思い、ママは酸素が40以下にならないと酸素やアンビユーを使わなくなった。
(慣れもあるかな？)…でもハルの為には早くから対処した方がいいのかな？
と反省。まだ痙攣があるうちはアンビューを持ち歩いてた方がいいのかな？ 今日からご飯100ccが150ccに、また白湯も１日500cc注入するようになった。
14時、回診。この後レントゲンを撮り、金曜に術後の逆流検査などするらしい。
血液検査も良いらしく点滴がはずれた(*^∇^*)ヤッター♪。
退院が近付いてきたぞ〜ぉ♪肺炎もなくなったし、痙攣も落ち着いてきたし、
術後経過もいいし、入院生活もあと少しでおしまい。
最近Drに退院はいつ？と聞くママ。術後１週間は退院できない。又 入院期間は
約２週間と分かってるが…ついつい退院が近付くとソワソワして聞きたくなる(^_^;)
19時、睡眠。最近早く寝てくれるので助かるが朝が早い。今日はママも早く寝よう
2007-06-12(Tue)
注入増える
↑ばぁちゃん見ながらニコニコ 5時、強直間代、酸素が下がりサチュレーションが鳴ってたらしい(ママ気付かず爆睡中)。 6時半、強直間代約30秒。 7時、薬とご飯注入(50cc)。 8時、睡眠(30分でお目覚め)。
10時、ばぁちゃん来る(母方の)。
12時、強直間代20秒位、ご飯注入(50ccだったのが100ccに増えた)。
13時、ご飯が終り、薬を注入。
14時、睡眠(30分でお目覚め)。
15時、体拭き。
17時、ご飯(100cc)。
17時50分、強直間代 約20秒位。
18時、ご飯が終り。薬を注入。
19時半、パパ来る。ママはパパお手製のカレーライス食べる。
20時、強直間代 約20秒。
21時、ハル睡眠・ご飯(100cc)。
22時半、注入終り・トリクロ注入
2007-06-10(Sun)
お腹の傷口(術後３日目)
↑術後３日だよ。小さいでしょ♪ 3時半、強直間代 酸素３まで下がり看護師さんがアンビュー処置。その後睡眠 5時、強直間代 酸素11まで下がり看護師さんがアンビューで処置。その後睡眠 5時半、少し早いが痙攣薬を入れる。睡眠中、酸素が80台から上がらず 起きるまで酸素１流す 7時、起床。少しボーとしてる。久しぶりに長い痙攣が２回あったから疲れた？ 9時、ガーゼ交換。傷口(鉗子等が入ってた所)のバンソーコーが取れる
10時、点滴から抗生物質(セフメタゾン)
12時、今日からご飯開始 (エレンタール80gを白湯500ccで溶かし、その内50ccを 8時・12時・17時・21時に１時間かけて注入)その後、薬注入
13時、パパと交代してママは家へ
16時、パパとママ交代
17時、ご飯(エレンタール50ccを注入)その後、薬注入
20時、ハル睡眠(ρ_―)oZzz
21時、点滴から抗生物質・ご飯(エレンタール50ccを注入)・トリクロ注入
今日は久しぶりに酸素が低くなるような大きな長い痙攣があって、疲れたのか
少しグッタリしてたハル。また機嫌も悪かった(>_<)
熱は36度台で落ち着いてて傷跡も順調らしい。早く帰りたい(T_T)
2007-06-10(Sun)
噴門形成術と胃ろう造設術の手順
【胃の噴門機能】
(通常はHis角が鋭角になってる)
遥の噴門はHis角が鈍角になってる為、逆流(黒いのが造影剤)している
【噴門形成術の手順】
１）開腹または腹腔鏡下に胃噴門部にアプローチする。胃噴門部大弯の短胃静脈などの血管を処理して周囲を剥離する。さらに食道裂孔から腹部食道の周囲を剥離して遊離する。これらの操作によって食道裂孔の辺縁が明らかになる。
２）食道裂孔の辺縁を形成する左右の横隔膜脚（食道の背側に存在する筋束）を縫合して裂孔を縫縮する。縫縮された裂孔の新しい辺縁と食道壁を縫合固定して一定の長さの腹部食道を確保する。
３）遊離された噴門弓隆部を腹部食道の背側を通して右側へと引き出す。
４）引き出された噴門弓隆部で腹部食道を包み込むように取り巻いて縫合する（Nissenの手技）。さらに数針の縫合により全体を固定する。
５）重症心身障害児の場合、術後の栄養管理のために、しばしば胃瘻の造設が行われることがある。
【胃食道逆流症（ＧＥＲＤ）とは？】
胃食道逆流症とは、胃の噴門の形態異常あるいは機能不全のために、
胃の内容が病的に食道に逆流することによって生じるさまざまな症状を<来す
病態のことをいいます。逆流は胃液のみのことも、食事内容を伴うこともあります。
胃食道逆流症は単独で生じる以外に、食道裂孔ヘルニアに伴う場合や
食道閉鎖症術後や横隔膜ヘルニア術後に合併して発症する場合が知られています。
しかし、もっとも頻度が高く重要なものとして、重症心身障害児に発症する
胃食道逆流症が注目されています。
【逆流による症状】症状としては大きく次の３つに分けられます。すなわち、
１）栄養障害、２）呼吸器症状、３）逆流性食道炎、による症状です。
１）栄養障害：
嘔吐やその他逆流による要因で、食事摂取が不十分になるため栄養障害を来すことがあります。
また、たびたび呼吸器感染を繰り返す例でも体重増加は不良となります。
重症心身障害児では嚥下障害を伴う場合も多く、深刻な栄養障害を伴うことがあります
２）呼吸器症状：
逆流した胃液が、無意識のうちに気道に流入して肺炎や気管支炎などの
呼吸器感染を起こす場合、胃液の刺激による喉頭炎や唾液分泌過剰による
「ゼロゼロ」症状、胃酸刺激が誘因となる喘息発作・無呼吸発作などがあります。
３）逆流性食道炎：
逆流した胃酸が食道粘膜を傷つけることによるさまざまな症状を生じます。
自覚症状としては胸焼けや不快感。食道炎による出血をきたすと、
吐血・下血・慢性の出血による貧血など、慢性の炎症性刺激のため瘢痕性狭窄や
将来に癌化をきたす危険があること、などです。
その他に嘔吐による誤飲や神経反射などと関係して、突然死することもあると言われています。
【胃ろう手術の手順】
（1）内視鏡を挿入し、空気を胃内に送り十分に胃を膨らませてから、
胃ろうをつくる位置を確認します。
（2）局所麻酔をしてから胃壁固定を行った後、皮膚切開後トロッカーを
刺入します。
（3）トロッカーの外筒シースが胃内にあることを確認し、内針のみを抜去します。
（4）外筒を介してカテーテルチューブを挿入し、カテーテル先端のバルーンを
滅菌精製水で充満させた後、外筒シースを分割して取り除きます。
（5）ストッパーを装着したら手術終了です。
(注)内視鏡を使って胃婁造設するには４種類の方法があるそうですが
大体↑のような感じです。
2007-06-09(Sat)
術後２日目
昨日睡眠後、強直発作が５回。発作が出ては目覚め また睡眠を繰り返してた。
強直発作が出ると言う事はママの睡眠中に単発痙攣は結構あったと思う
ハルは６時半に起床。熱36、7度。
9時、お腹のガーゼ交換。処置室に運ばれる時、看護師さんの顔をムニュムニュ
9時半、レントゲン(ガスの溜り具合いを見る)
10時、レントゲンが良かったので薬をお腹から注入。ラックビーは中止になった 薬(デパケン・フェノバール・ムコダイン・ムコサールド・ホクナリンシロップ・ガスター) じいちゃん来る。
11時、睡眠。15分後、強直痙攣でお目覚め
15時、点滴が漏れる。カンチョウ(液と胃からの血が出る)・体拭き
15時半、点滴。力強く暴れ２箇所失敗。右手に入って戻ってきた
自らお座りをするのが多くなり抱っこをおねだり
暇なのか ご機嫌の悪い１日だった(^_^;)。
(注)夕方から眼球が上に行きすぎたり下に行きすぎたり両目が離れたりしだした
約10秒間位で、目が戻った瞬間から機嫌が悪い。でも10秒〜30秒後には落ち着く
今日だけの事で続かなければ良いが、少し気になったので明日も観察しておこう
2007-06-08(Fri)
術後１日目
６時すぎ、強直間代、約１分。その後お目覚め。37、5度
７時、セフメタゾン(抗生物質)とガスタ(胃薬)を点滴から投与。１日３回
８時、痙攣薬の変わりにダイアップを使う。 血液検査。レントゲン。点滴だったの２本が１本取れた。モニターも睡眠時だけに。
１度だが自ら起き上がり お座りをした。まだ体がダルイのか直ぐにゴロン。
10時、ばぁちゃん来る
午後から傷口の消毒。カンチョウ(カンチョウの液と昨日の手術の血が少々)
着替の最中、イロウの管(20cm位・約１ヶ月後にボタンに変わる)を引っ張り
看護婦さんとママは『ギャ〓！』。腹巻きをする事になった。
14時、小児外科回診
15時、レントゲンでガスが溜ってたのでガス抜き。でもガスは出なかったので
鼻管を入れてガス抜き(ガス80・胃液30cc)４時間置きにガス抜きする事になった
20時、パパ来る。薬の変わりにダイアップ6mg・ガス抜き(ガスは出なかった)
20時半、就寝…強直痙攣 約30秒 ハル目覚める
21時、就寝。熱37、5度
１日中ベットでおとなしく横になってボーとして笑顔がない。
大発作は２回、欠神は少し多目だが それでも１時間に５回程度(^^)
でも夜から眼震が増えてきて睡眠中のピクツキも出てきた。
トリクロが使えないので夜中、朝方の痙攣が心配(>_<) 頑張れ〜ハル！
2007-06-07(Thu)
手術
6時、昨日夜のラキソベロン(6滴)が効いたのか朝から6時半、朝のカンチョウ8時、パパ来る。朝の痙攣薬の変わりにダイアップ6mg入れる
効くかな〜と思ったら睡眠
ハルの手術前のお腹
9時20分、担当Ｄｒ来てストレッチャーに乗って手術室へ、 動画はこちらへ (今の担当Ｄｒ)
ストレッチャーに乗って手術室へ
9時半前、長崎大学病院からわざわざ来てくれたDrに会う 動画はこちらへ(手術をしてくれる長崎大学の先生) 9時半、手術室へ…３番札を渡される
『予定は17時頃、時間がかかりそうな時はまた17時に知らせます』との事。
昨日から地震が多いので不安どうか手術中に大きな地震はこないで
手術中の地震 9時36分頃、震度110時25分頃、震度111時19分頃、震度311時32分頃、震度211時37分頃、震度111時40分頃、震度114時58分頃、震度315時 2分頃、震度215時過ぎ、電話が鳴り、一番近くにいた私が取る。
『３番札を持ってる方に変わって下さい』と言われ３番の人を呼ぼうとしたら
自分だった。『家族説明室にどうぞ』と言われ時間が早かったので何かあった
のかと思い、急いで行くと『無事終りました』との事。
胃液で胃の入り口が赤くなり食道炎になってたらしい。でも無事手術は成功
地震が多かったが大丈夫でしたか？…と聞くと全く気が付かなかったらしい
15時半、麻酔から覚め手術室から出てくる。鼻管が抜けてた
そして今の個室へ帰ってくる
動画はこちらへ (術後のハル)
術後のハル
長崎の先生は手術室から出てすぐ帰ったらしい
もう少しきちんとお礼を言いたかった
麻酔科のＤｒが来る。前回も手術で担当してた＆脳の手術の時の事を聞いてたので
前もって、色々な道具の準備(喉の管のサイズ)ができたので、『今回は呼吸状態も
良くスムーズに事が進んだ』といってくれた。本当にありがとうございました 19時、ハルはまだ寝てる。熱38.2度。早く元気になれ
手術中、皆さんの励まし・応援のメール、またハルの事を心配してくれてた方、
本当にありがとうございました
今回の胃で手術は最後、これでやっと入院生活ともオサラバできると思うと
嬉しくて嬉しくて
・・・まだまだきを抜けないけど、ハルが１日も早く
元気に笑えるように、私もハルも頑張ります
。
またこれからも応援してくださいね
続き 昨日からの私の住む地元の地震について・・・
2007-06-07(Thu)
手術前日
↑地震きても爆睡中のハル
朝6時半、ハルお目覚め
午前中、小児外科Drから手術の説明。
(朝9時半に手術室へ。10時半頃から手術スタート。 順調に進めば約6時間の手術。16時半に終り17時頃に手術室から出てくる予定)
★詳しい説明はこのブログの下に【手術説明】に載せてます
昼、麻酔科Dr来る。以前喉の手術をした時と同じ先生でハルの事を覚えてくれてたらしく『大きくなったね〜。一瞬部屋を間違えたかと思った〜』と言ってた。
15時頃、手術をする看護婦さんが来てくれ流れを説明してくれた。
16時半、胃液検査の機械がとれる。Drが一言『高いな〜』。一体何が高いの？
17時、術前のお風呂・その後点滴。左手失敗、右手に入った。凶器になりそう 看護師さんの話ではハルは力強い抵抗で足で先生を蹴ったとか(^_^;) 点滴後は胃と腸をカラにする為、注入等はなし・ご機嫌悪く泣きっぱなし
19時、薬、ハル睡眠
21時、トリクロ入れる。
22時、ラキソベロン(下剤)入れる。
今日は地震が多い。私が気付かなかったのが２回、たった今、震度４の地震が…。
とっさにハルの上に覆い被さったがハルは爆睡中。
ママは地震と雷だけは苦手なんだよ〜ぉ(T_T)
取り合えず、部屋の扉は全開にする事になった…
明日の手術中に地震はおきないでよ〜ぉ！
2007-06-06(Wed)
手術説明
↑帰ったら造影剤検査の写真に貼り変えます(取り合えず手書きで(^_^;))
Ｈｉｓ角: 鈍角になってる
【腹腔鏡下噴門形成・胃瘻造設術】
手術の必要性、効果、危険性等
現在まで経鼻胃管からの注入栄養を行っていますが、胃瘻造設について御家族の希望のあることより、ＱＯＬの向上を目指して手術を行いたいと思います。今回、当科で行ったＸ線上部消化管造影検査にて、胃から食道への明らかな逆流が見られており、胃食道逆流症があると考えられます。胃瘻造設にあたり、胃内容物の逆流による食道炎や、口腔内分泌物増加を防ぐため、逆流防止の治療が必要と考えられます。そこで、今回、逆流防止および栄養投与経路の形成の目的で全身麻酔下に腹腔鏡噴門形成術および胃瘻造設術を施行します。同時に食道胃内視鏡検査を行います。 腹腔鏡手術は、腹腔を低圧の炭酸ガスで膨らませて、小さな開腹創からビデオカメラを入れ、モニター画面を見ながら、細い鉗子や超音波切開装置などを使って行う手術です。今回の手術については、従来の開腹手術だと、体幹の変形のために大きな開腹創を要し、なおかつ噴門周囲の視野が得にくいことから、小さな傷で良好な視野のもとで手術が出来ること、周辺の腸などの刺激が少なく腹部全体に及ぶ癒着が起こりにくいこと、術後の痛みが軽く、腸の動きの回復が早いことなどの利点があります。ただし、腹腔に手を入れて行う手術に比べて、操作に時間がかかること、出血が起こった時の対処にも時間を要すること、癒着や臓器の位置異常で視野が取れない場合には、手術が進められないことなどの欠点があります。術中に出血や癒着、操作が困難で手術の安全性、確実性が損なわれると判断した場合は、開腹手術に切り替えて行うことがあります。また、術後に出血や腹膜炎などが起こった場合には、開腹による再手術を行うことがあります。 手術の合併症として、出血、創感染、胃や食道の穿孔、腸管の癒着による後遺症(腹痛や腸閉塞)、一時的な食道の通過障害、少量の逆流の遺残などが考えられます。また長期的には逆流の再発の可能性があり再手術を要することがあります。術中、術後の合併症に留意し、もし生じた場合でも早期の発見と対処を行っていきます。
Ｈｉｓ角⇒鈍角
Ｈｉｓ角: 鈍角になってる
【腹腔鏡下噴門形成・胃瘻造設術】
手術の必要性、効果、危険性等
現在まで経鼻胃管からの注入栄養を行っていますが、胃瘻造設について御家族の希望のあることより、ＱＯＬの向上を目指して手術を行いたいと思います。今回、当科で行ったＸ線上部消化管造影検査にて、胃から食道への明らかな逆流が見られており、胃食道逆流症があると考えられます。胃瘻造設にあたり、胃内容物の逆流による食道炎や、口腔内分泌物増加を防ぐため、逆流防止の治療が必要と考えられます。そこで、今回、逆流防止および栄養投与経路の形成の目的で全身麻酔下に腹腔鏡噴門形成術および胃瘻造設術を施行します。同時に食道胃内視鏡検査を行います。 腹腔鏡手術は、腹腔を低圧の炭酸ガスで膨らませて、小さな開腹創からビデオカメラを入れ、モニター画面を見ながら、細い鉗子や超音波切開装置などを使って行う手術です。今回の手術については、従来の開腹手術だと、体幹の変形のために大きな開腹創を要し、なおかつ噴門周囲の視野が得にくいことから、小さな傷で良好な視野のもとで手術が出来ること、周辺の腸などの刺激が少なく腹部全体に及ぶ癒着が起こりにくいこと、術後の痛みが軽く、腸の動きの回復が早いことなどの利点があります。ただし、腹腔に手を入れて行う手術に比べて、操作に時間がかかること、出血が起こった時の対処にも時間を要すること、癒着や臓器の位置異常で視野が取れない場合には、手術が進められないことなどの欠点があります。術中に出血や癒着、操作が困難で手術の安全性、確実性が損なわれると判断した場合は、開腹手術に切り替えて行うことがあります。また、術後に出血や腹膜炎などが起こった場合には、開腹による再手術を行うことがあります。 手術の合併症として、出血、創感染、胃や食道の穿孔、腸管の癒着による後遺症(腹痛や腸閉塞)、一時的な食道の通過障害、少量の逆流の遺残などが考えられます。また長期的には逆流の再発の可能性があり再手術を要することがあります。術中、術後の合併症に留意し、もし生じた場合でも早期の発見と対処を行っていきます。
Ｈｉｓ角⇒鈍角
2007-06-05(Tue)
手術前検査
朝6時半、強直性痙攣約40秒。ハルお目覚め 8時、血液検査
14時、小児外科の回診
15時、カンチョウ
16時、ハボナール(入眠剤)をオシリから入れて睡眠。
・造影剤をチューブから入れ、食道〜胃〜十二指腸〜小腸上部の検査。 <食道> 狭いところはないか。 胃と食道の境目の位置に異常がないか、造影剤の流れはよいか。 < 胃 > 胃に入れた造影剤が食道に逆流しないか。 胃の形に変形がないか、胃から十二指腸への流れはどうか <十二指腸> 十二指腸に変形がないか、狭い所はないか。 十二指腸から小腸への流れはよいか <上部小腸> 位置の異常はないか、造影剤の流れはどうか
・他にアバラ骨の位置などの確認。
・胃液がどの位逆流してるかの検査 (明日の夕方まで機械が付いた管を鼻から入れて検査)
次に心電図検査。17時前に部屋に帰ってくる。
19時半、起床
20時、パパ来る
22時、就寝 おやすみなさい(u_u)。o0 Zzz
2007-06-04(Mon)
入院
今日から県病に入院。朝10時に病院に行く。体重11、3kg身長95、5cmだった。
レントゲンをして診察。『明日は胃の検査・心電図・血液検査、水曜は麻酔科の
診察をして、木曜は長崎大学からDrが来て手術。手術は腹視境でするが、
もしかしたらお腹を切る可能性もあり、その時は時間がかかる。その為まる１日
遥ちゃんの為に時間を取ってます』との事。
まる１日!?ι(◎д◎)!?逆流防止とイロウでまる１日は大袈裟な気がするが…
診察が終り病室へ。二人部屋だが隣は入ってなく個室みたい。
昨年12月、入院中に知り合った優君ママ、看護師、Drがハルを見てまず言う事は
『太った？…ジーッ…欠神がないな〜！』だった(^_^;)
また強直痙攣が１日０回〜２回までになった事、痙攣が出ても１分以内には
落ち着きアンビューなしでも大丈夫という事に驚いてた。
でも今日は14時に１分半、16時に40秒位の強直間代発作があった。
医大から家、家から県病…と環境の変化が関係してるかな？
柵の中では相変わらず不機嫌なハル(>_<)今日は疲れたのか20時に就寝。
2007-06-03(Sun)
退院
午前中、先生から今までの全体説明
今の担当医は話やすいから分からない事は何でも質問できるけど・・・
外来になったら担当医が私の苦手な人になるから質問できるか不安
昼15時退院。色々お世話になった人達に挨拶して、病室が同じだった
裕子ちゃんと友君が見送りしてくれを出る
家に帰れるのは嬉しいが、今回の入院生活は楽しかったのでチョット寂しい
車の中でハルは少し不機嫌。今度は何処行くの
といった感じ。
家が見えるとハルはゲラゲラ笑いだした。家が分かるみたい。
早速ブランコで遊び笑顔のハル。ママは隣でてんかんまとめに頑張る
(明日の夜にはてんかんにアップできるよう頑張ります)
お世話になった担当Ｄｒと看護士さん
